唐氏综合症家长互助会's Archiver

zcj0326 发表于 2014-9-22 18:51

天堂与地狱仅一步之遥

从得知儿子是一名唐氏儿到今天有一周了,心情慢慢平复了些,只是一想起来仍然觉得万箭穿心。今年4月25日,我剖腹产下儿子,医生把儿子一抱出来便问我有没做过唐筛,我说做过了,接着医生告诉我儿子脸型可能有问题,需让儿科医生诊断,还有位医生说可能是因为我肚子小,胎儿比较大,所以孩子的脸被挤变形了,我当时以为就是医生说的这样。然后老公被医生留下,我被推进病房,过了很长时间老公回到病房,说儿子因为吸入性肺炎住到新生儿科恒温箱。躺在病床上,我担心儿子,心急如焚却无奈下不了地,因为担心我吃不好睡不好,加之伤口疼痛,到第四天才能下地走路,可是才走了两步便晕倒在老公肩膀上。
    到第六天我出院回家,儿子仍然在恒温箱,见不到儿子的这段时间,我郁郁寡欢,常常流泪,天天盼着儿子赶快好起来。第十天,老公跟婆婆到医院抱回儿子,我高兴的不舍得放下,儿子格外乖,不像别的孩子那样哭闹,大家都以为是孩子比较好带。可是儿子体重增加缓慢,成为了我重新担忧的问题,他出生时是七斤七两,到三个月的时候才十一斤,我想过很多原因,也由纯母乳喂养到添加奶粉,可是仍然不见好转,家里老人们说瘦点没关系,可能孩子体质就是偏瘦的,大点就好了。我也不着急了,慢慢盼他长胖。
    我跟老公是在大学刚毕业参加工作的时候认识的,老公性格宽厚善良,幽默可爱,我们在2012年年底结婚,定居在老公的家乡,一个沿海小城,我们两人都在当地的国企上班,收入还可以,生活比上不足比下有余吧,因为我出生时患有先天性心脏病,不太严重,到了2000年做了先心手术,治疗的很好,读中学时,我出过一次车祸,右腿骨折,住院一个多月才康复。我以为人生的苦难我已经经历完了,以后的日子会是平淡而幸福的生活,我跟老公很相爱,相互疼惜,我很感恩知足现在拥有的一切。可是没想到,命运如此戏弄人,又给了我更致命的打击。儿子满100天后老公把我们送到我妈家过段日子,我妈帮忙带孩子洗尿布,我爸闲暇时逗孩子玩,我觉得这样的生活很美好,就像小的时候又回到父母身边。我妈总说孩子怎么这么软,好像没劲,跟他一般大的孩子都可以竖着抱在大人腿上蹦跶了,儿子尽管趴着能抬头,而且抬得挺高,但是一竖抱起来就软塌塌的,而且不会笑出声,头也总是侧着,眼睛老往上看,为此妈妈特意给制作了个矫正头型的枕头,并让我们到我家当地的市区妇幼保健院检查。9月16号,弟弟开车带我们去医院,在儿保科护士给称体重身高时,看着儿子欲言又止,并且看了看儿子手掌,那时我突然觉得不对劲,大脑有些空白,将儿子带到儿保科门诊,医生只看了一眼便让我们去交钱做染色体检查,听到医生的话,我双腿发软无力,儿子由弟弟抱到楼下,那时大雨如注,而我泪如雨下。
    回到家,我给老公打电话说了在医院的检查,老公说就算是唐氏儿也是我们的孩子,我听老公的语气,好像他已经知道了似的,就问他是不是已经预感到了,老公说他在月子里就知道了,而且隐瞒了所有人,他担心我做不好月子落下月子病,后来越来越不忍心告诉我,想让我自己慢慢发现,听到老公的话,我失声痛哭,老公在电话那头跟我一起哭了,我的老公,他一个人扛了这么久,是怎么扛过来的,我终于知道老公这几个月的反常表现的原因,老公原本漆黑的头发上突然就冒出一撮白头发,总是让我帮他拔,可是拔了又长拔了又长,而且开始猛抽烟,常常晚上失眠,我跟婆婆一直以为是他工作压力大,生物钟失调导致的,不曾想他一个人承受了巨大的精神压力跟痛苦。老公当天下午赶到我家,我们抱头痛哭,母亲也哭了,说怎么会摊到我们身上,老公为人孝顺懂事,我常开玩笑说他善良的像活菩萨,可是就是这样的我们,却遭受着锥心之痛。老公说他拿到结果的那天,不知道怎么把车开到海边的,他想跟车一起开进大海,什么都不管了,可是想到我想到儿子,他做不到。第二天,父亲跟我们一起回到我们家,他怕我想不开做了傻事,仍然下着大雨,这是老天爷也在怜悯我们吗?
    从知道结果的那天起,我食不知味,陷入严重的失眠,只有眼睛睁得实在睁不动了才能睡着,而且睡几分钟立刻就会惊醒,然后抱着儿子流泪,父亲经常忍不住跟我一起流泪,他哭完就安慰我,我睡不着的时候不管白天还是夜里他就起来陪着我跟我说话,他说人这一生是坎坎坷坷的一条路,不管怎么样总要活下去,看着父母为我操碎了心,我就更加难过。我每一天都问自己,到底哪里做错了,老天爷要选中我们,有的时候会觉得一切都是一场梦,会突然不知道自己是谁了。我多么希望儿子不是唐氏儿,即便是其他病,用我的命换取儿子的命,我也愿意,可是偏偏是无法医治的唐氏综合征。老公陪在我身边,他仍然很爱儿子,把他当做健康的孩子对待,也这样安慰我。在打下这些字的时候,儿子在安静的睡觉,看着他白白的皮肤,红红的嘴唇,我怎么也不愿相信这是真的,眼泪流干了,难过的时候想哭也哭不出来,儿子真的是上帝派来的天使吗?
    来到这个论坛,看到一些唐妈唐爸的文章,给了我一些鼓励和勇气,感谢你们!希望得到大家更多的帮助,让我这个初为人母,命途多舛的可怜人有继续活下去的勇气。

佳弋妈妈 发表于 2014-9-22 19:27

:hug:抱抱你,佳弋爸爸也是一个人承受这个消息直到佳弋半岁,而我也在初为人母的喜悦中幸福的度过了那半年的时间,孩子选择来到我们的家庭,就是因为我们有隐忍慈悲的胸怀。度过了这段哀伤期,我保证你发现的都是孩子带来的快乐,而这些快乐随着我们越来越敞开的胸怀,收获的会越来越多!相信我!带着孩子勇敢的走下去!

zcj0326 发表于 2014-9-23 10:44

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=11735&ptid=1770]2#[/url] [i]佳弋妈妈[/i] [/b]


    非常感谢您,感谢您给我温暖和继续走下去的勇气,祝福我们的孩子,有机会您可以带着孩子来我们的城市,一个安静的小城,有一片蔚蓝美丽的大海,像人的胸怀。

佳弋妈妈 发表于 2014-9-23 11:08

[quote]回复  佳弋妈妈


    非常感谢您,感谢您给我温暖和继续走下去的勇气,祝福我们的孩子,有机会您可以带着 ...
[size=2][color=#999999]zcj0326 发表于 2014-9-23 10:44[/color] [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=11742&ptid=1770][img]http://www.ds-home.org/bbs/images/common/back.gif[/img][/url][/size][/quote]


    有机会一定去!

爱子健 发表于 2014-9-23 12:11

我们这里的父母都经历了象你一样的心情,但孩子慢慢长大,你会发现他并不象是外人所说的那样,从最初的痛苦难过到慢慢接受,在接下来生活的日子里你还会感到满满的快乐和惊喜,真的,孩子非常非常可爱,虽然他没有正常小孩那么聪明,但是他也非常棒!在这里,你可以看到很多成功的例子,加油!

zcj0326 发表于 2014-9-23 15:14

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=11749&ptid=1770]5#[/url] [i]爱子健[/i] [/b]


    非常感谢您跟佳弋妈妈给我的帮助和勇气,我知道接受这个事实的过程会非常痛苦,但有你们的加油鼓励,我会坚强的面对,不管未来如何艰难,都会走下去。

瑶瑶妈 发表于 2014-9-28 04:04

妞妞是二胎8月10号出生,昨天老公才告诉我诊断结果,我家闺女是唐氏综合症,之前我已经有不详的预感了,哭了好多天了。一直在问自己,为什么厄运会降临到了我们家,感觉种种忧伤缠绕着自己,无法接受现实,无法面对以后的生活。为了我家的大宝贝儿子,我要坚强的面对现实,好好活着。

zcj0326 发表于 2014-9-28 10:46

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=11780&ptid=1770]7#[/url] [i]瑶瑶妈[/i] [/b]


    这里每一位唐宝宝家长的心情都跟你差不多,我从知道儿子是唐宝的消息到现在已经快半个月了,心情才稍稍有点平复,我是第一胎,今年30岁,更难过哀伤,但是生活总要继续,为了爱我们的亲人和我们的宝宝,楼上佳弋妈妈跟子键爸爸都说的很好,这里的家长相互慰藉取暖,相信我们可以勇敢的走下去,相信我们的宝宝会因为我们的勇敢而更好更快乐。

赖子迪 发表于 2014-9-28 14:50

:hug:抱抱你,我比你好点:lol,我是在孩子1岁2个月才知道孩子是唐:D一路走来没有想象的那么难,孩子带给我的不止是快乐,教会的我很多很多的爱和责任,想了解去看看飞扬的青春板块赖子迪:victory:

zcj0326 发表于 2014-10-7 16:34

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=11800&ptid=1770]10#[/url] [i]锐锐的妈妈[/i] [/b]


    谢谢您的鼓励和安慰,我会坚强面对。

黄旨意 发表于 2014-10-8 10:06

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=11734&ptid=1770]1#[/url] [i]zcj0326[/i] [/b]


    我们都一样承受着这样的煎熬,有这样的孩子,需要我们更大的耐心,坚持下去,坚强起来,无私地付出爱心使我们感到安慰和快乐,孩子会慢慢好起来的

页: [1]

Powered by Discuz! Archiver 7.2  © 2001-2009 Comsenz Inc.