我的宝贝我的痛
宝贝,是妈妈肚子里待着不舒服吗?让你提前一个多月跑了出来,看着不到5斤的你,妈妈心疼及了,房间里比你早出生的哥哥姐姐们都在哭闹着,他们的爸爸妈妈都在忙着给他们喂吃的。只有你静静的躺在那不哭也不闹，同房的妈妈们都羡慕的说你好乖。妈妈也这么觉得，因为你在妈妈肚子里的时候也很乖。从不乱窜。可是一连3天怎么叫你起来吃你都不吃，不拉大大也不拉尿，医生说你黄疸太高了得抱去治疗，你一口奶都没吃上就被护士抱走了，就这样你被隔离了10天，为了让你吃上母乳妈妈每隔两小时都会挤奶让奶奶跟爸爸给你送去，可爸爸回来说你每次只吃10毫升，我可怜的孩子，这10天妈妈天天哭，因为太想你了，奶奶说哭会缩奶，叫妈妈别哭，可是妈妈就是忍不住要哭。终于盼到你出医院了，妈妈开心得不得了，不顾爸爸跟奶奶的反对坚持跟他们一起去医院接你，把你抱回来了别提妈妈有多开心了，可是这10天的隔离让你不会吸妈妈的奶了，只认奶瓶，没关系妈妈就挤在奶瓶里给你喝，可是就这30毫升的奶你都要花上一个小时才能勉强吸完，根本不像姐姐那么能吃。满月了第一次带你去打预防针。第一次做体检，你长了1。6斤，不合格，医生一看到你就对妈妈说，镰镰妈妈你家宝贝可能是个发育不全的孩子，你得带他去做一下染色体，不可能啊，做了几次B超都说你很健康，妈妈不相信。我的宝贝才不会是个傻子呢，也没在意，你 三个月的时候你胸口的骨头突然变形，妈妈跟爸爸抱着你去看医生。结果这个医生也说你有问题，眼睛小距离宽我说像爸爸，爸爸眼睛也小，可医生建议给你做个染色体，问你叫什么名字，妈妈说你叫辜珉镰,那医生说怎么给孩子起这个名字呢?这孩子这样还给他起那么难的名字,孩子得啥时候才会写自己的名字啊.她还说生这样的孩子拖累父母一辈子.问她你胸口的骨头是怎么回事,是不是佝偻的时候,那医生说,多晒太阳吃点钙片就没事了.晕,爸爸说难道叫阿三阿四吗?带着你去做染色体检查,看着护士抽你手的血没抽够扔了又抽大腿的又没抽够又作废又在你的小脑袋上抽,从不哭闹的你哭得尿都流了爸爸心疼的说算了不检查了,妈妈也心疼得直哭,护士说难道你们不检查了吗,妈妈当时就想抽那女人两巴掌,终于抽够了,我们回家,一个月后才要结果,回到家外婆打电话问你胸口的骨头怎么样,妈妈告诉她是缺钙没事多晒太阳就好了,还告诉外婆说带你去检查了染色体,抽了很多血扎了几针,外婆心疼的要杀了妈妈,说你没问题的,这么小又吃不了多少东西还去抽那么多血,命令妈妈把你抱回外婆家.4月18号,结果出来了,晴天霹雳,老天没有眷顾我,染色体21出了问题,拿着结果去问医生,医生说没得医.回去吧.我的宝贝该怎么办,妈妈难过得想抱你一起去死,这个妈妈连想都没想过的先天性愚儿,多么讽刺的词,我的儿子是个傻子,我想死的心都有了,外婆说死你都不怕还怕活着吗?生什么就养什么,孩子是自己的,只能自己爱,管别人怎么说,不养就给我养,外婆说你是个坚强的孩子是老天送给妈妈的礼物,要妈妈一定好好照顾你好好爱你,妈妈好后悔没做唐筛,可是有时候妈妈又在想做了唐筛知道结果会不会忍心把你流掉呢,无数次问自己这个问题,我可怜的孩子,你该怎么办,不能上正常学校不能结婚生孩子,别的孩子有的妈妈都想给你,怎么办,妈妈百年后谁来照顾你,姐姐能照顾你吗?本来生你是想让姐姐别那么辛苦怕妈妈爸爸老了姐姐一个人照顾我们累,现在好了,姐姐还得照顾你,怎么跟姐姐说啊,姐姐现在还小才12岁她能接受弟弟跟别的小朋友不一样吗?我的宝贝妈妈该怎么做你才能受伤少点啊?现在你5个多月了头还不能抬起来,每次推着你去散步,邻居都会问,怎么你家孩子还不能抬头啊,怎么这么软啊,妈妈都说你是早产还小不让你抬,可回来心里真不是滋味,奶奶天天看着你就说,能养大吗?这么小这么软,以后怎么出去见人啊,每每听到这妈妈都好难过,我都回答你奶奶自己生的都不爱还指望别人去爱你的孩子吗?每到黑夜妈妈就好想跟你一起死了算了,可姐姐怎么办爸爸怎么办?看到这个平台,这里的妈妈们都这么坚强照顾这些哥哥姐姐,妈妈决定也要像她们一样给你满满的爱,能照顾你多久就照顾多久能爱你多久就爱你多久,妈妈要坚强,别人的眼光怎样取决于自己内心怎样,宝贝妈妈爱你. 抱抱妈妈，爱他，他就会给你带来奇迹！加油！ 哎，托尔斯泰说，幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭却各有不同，我觉得怎么放在唐宝家庭却是刚刚相反，不幸的家庭是相似的。每次看到这样的故事都感同身受，因为那种心痛又绝望的感觉是何其相似，为了宝宝我们只能选择坚强，加油吧，若非一番寒彻骨，哪得梅花扑鼻香，暴风雨过后定有美丽的彩虹！ 我的情况跟你惊人地相似，我大女儿都14岁了，也是不想让她以后负担4个老的太辛苦，加上我们都喜欢孩子，想着家里多个孩子会热闹些，所以意外怀上老二就留下了。此生最大的痛就是自己太愚昧无知，孕期乱七八糟的检查做了一大堆，却没有做最重要的唐筛。医生说我是高龄做唐筛没有意义，让做无创DNA，说什么遗传病，我想自己家哪来的遗传病，上网查了一下看到的是无创DNA也不准，其实是我自己太无知，根本就不知道唐氏综合症是卵细胞变异的结果。二宝35周早产了，听到是儿子时觉得好幸福，我有女儿有儿子，真是太好了。然而幸福感仅仅只停留了1小时。因为二宝是早产又只有4斤多，所以一生下来就送新生儿科了，老公去新生儿科给二宝办手续时医生就告诉他宝宝眼距宽，爱玩舌头，建议查染色体。虽然听了医生的话觉得不安，但还抱有尧幸心理，肯定医生搞错了，也不懂什么叫染色体疾病。顾不得自己剖腹产刀口疼也顾不得月子里要注意保护眼睛，用手机上网查才知道先天愚型，当时觉得天都塌下来了，整个月子都是泪水。可怜的二宝，一生下来就离开妈妈的怀抱，在医院住了17天，整整17天，二宝可怜地躺在暖箱里，妈妈就生他时看了一眼，好想见他，强烈要求出院，二宝还算争气，在医院吃奶从2ml到出院23ml，居然也长了差不多1斤，那时候是冬天，看到那么小那么弱的他，真担心回来怎么养，但这小子生命力真旺，现在都5个月了，一顿可以吃150ml奶，给他加米糊也吃得香香的，早上醒来一喊就笑，真是一个可爱的天使呀！虽然这5个月妈妈的心情反反复复，有时充满阳光有时阴云密布，但想想这是老天给的礼物我就应该好好收着，尽自己的心好好爱二宝，没有什么可怕的。这里有那么多优秀的哥哥姐姐，那么多坚强的爸爸妈妈，我真应该坚强一点！相信天生我材必有用，我的二宝会很好的！ [i=s] 本帖最后由 sweet0728 于 2014-6-4 17:27 编辑 [/i]我孕期什么检查都做了，三维，四维，包括唐筛，最讽刺的是我的唐筛是低危，宝宝心脏也没有问题，而且是预产期只提前了10天出生的，宝宝出生之前没有任何迹象表明他有问题，结果依然如此。出生之后还没半天宝宝动脉导管未闭就进了新生儿科，好在后来治好了。
我月子里家人怕我受不了，没把实情告诉我，我还傻乐的过了半个多月，后来是我自己发觉家里人情绪不对，全家人都没有任何喜悦的感觉，老公甚至连饭都吃不下，我爸爸拗不过我才告诉了我实情。当时感觉像是做梦一样样，我老公跟我说你一定要养好身体，这样我们才有以后，因为这是我们的第一个孩子。我哭了三天三夜，老公一直安慰我，鼓励我，原来宝宝出生第二天他就知道了，还要在全家人面前强颜欢笑，真的无法想象他顶了多大的的压力。第四天，我整个人像是脱胎换骨一样，每天都开开心心的带宝宝，家里人在我的感染下逐渐也走出了负面的情绪，现在全家都把他当正常宝宝一样疼。
小家伙现在5个月多，能吃能睡，长得肉嘟嘟的，只是不爱吃辅食，就喜欢吃奶，每次喂他吃蛋黄，他都用舌头往外顶，真是愁死我了。他最近特爱翻身，把他放床上他就往我怀里翻，翻不动了就用幽怨的眼神望着你，逗得全家人都哈哈大笑。大人一笑他也跟着笑，特别可爱。他还经常自娱自乐，自己伸手把玩具上的音乐弄响，是全家人的小宝贝。 其实我们的宝宝可爱的地方蛮多的，重要的是我们自己一定要调整好心态 我妈说好事多磨,有大用的人要经历更多磨难,我不需要孩子有多大用,只希望他能健康开心的成长就足够了 死都不怕还怕活着吗?生什么就养什么,孩子是自己的,只能自己爱,管别人怎么说,不养就给我养！
多么睿智的外婆啊！她的话让我感动得流泪！ [b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=10974&ptid=1641]4#[/url] [i]天意[/i] [/b]
一样的心情一样的痛，我们家大宝16了，原想减轻大宝的负担再生一个的。我在国外还做了DNA，还是没有逃得过，小宝现在四十多天了，我现在还没有完全调节好自己，发疯一样的到处找关于这方面的资料，恳请大家给指点指点，我该为宝宝做些什么？ 跟我一样，也是想生多一个有个伴，可谁知道呀！现在只有自己振作起来！带好宝宝 同感，看到妈妈们写的文章就像说的自己啊，一切向前看 [b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=10978&ptid=1641]5#[/url] [i]sweet0728[/i] [/b]
我和你的情况完全一样，我26岁 NT 三维 唐氏筛查全部做了，新疆医科大学第一附属医院产科医生看了结果也告知我 “好的呢” ，也没有提示我需要做羊水穿刺什么的，我也并不知道这个病啊，准确率什么的，结果当我沉浸在孩子出生的喜悦中，却得知女儿是这样的情况，月子里痛哭过，痛苦过，想死过，甚至想过孩子怎么办？最后还是在痛苦中不忍心，给他办理的出生证，办理了户口，买了社会保险（因为商业险不予办理）因为她是我的女儿，我在这个世界上唯一的大女儿，所以现在我打起精神，该打疫苗打疫苗，该带去走亲戚就去，该去上街也带上去，（别人的嘲笑只是短暂的，而你的害怕却是永恒的。）尽管女儿只有三个月，她很乖，很坚强，很争气，没有过一次发烧感冒，就是经常的便便不好，今天这个黄色，过几天深绿色，今天稠点，明天稀点，我就给吃的妈咪爱和婴儿健脾散。自从加入了这个唐氏综合症家长互助会，让我更有信心，尽全力照顾好我的女儿，我也已经联系了新疆维吾尔自治区残联稍微孩子大点进行康复干预。 亲爱的宝妈，让我们一起调整心态加油吧，我时常在安慰自己：或者就有希望。如果我的爱可以让这一切有好的转变，那将会是我一辈子的骄傲。我终生追求的成就感！ 希望你照顾好自己！一起加油！ -----佳艺妈 2015年5月24日22：36分
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