唐氏综合症家长互助会's Archiver

稼蔚 发表于 2011-11-15 08:51

即将举办“广州家长分享会”

[i=s] 本帖最后由 稼蔚 于 2012-5-23 11:11 编辑 [/i]

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      讨论了这么久,终于要举办了!
    时间:2012年5月26日傍晚(在扬爱交流会结束后)
    地点:远洋宾馆3楼天德舫
    费用:聚餐——免费(限30个名额),感谢远洋宾馆的赞助
          分享会7点开始,欢迎家长们报名参加



      调查:举办“广州(珠三角地区)唐氏孩子家长分享会——同路人经验”的可行性
    最近几年,广州由于靠近香港、澳门、台湾等地的缘故,有许多与上述地区的专家人士接触的机会,也让广州的家长们多了许多增广见闻的机会。本月13日,在听完香港唐氏关爱会总干事ANNA的讲座后,几位家长聚在一起聊天,才发现,我们听专家讲座听了不少,但是家长之间的交流分享却非常少。于是乎,我有个念头:在目前国内没有专门针对唐氏儿训练机构的情况下,与其花金钱、时间、精力带着孩子去那些蹭边的机构做训练,为什么不能设立一个机会,让家长们互相取经、取长补短,自己成为最适合孩子的训练师呢?毕竟我们这些家长对我们的孩子情况是最了解的,在日复一日的生活、训练中,几乎个个都是养育唐氏儿的能手。把这念头一说出来,立即得到了几位前辈妈妈的认可。下面,将向各位家长做一下可行性的调查,请按照实际的情况填写并跟帖回复,谢谢合作!
1.您孩子的年龄:
2.您居住的地区:
3.您希望分享自己的经验,还是来听取经验?
4.如果是分享经验,您分享的是:
  ⑴家长的心路历程
  ⑵家庭关系的修正
  ⑶唐氏儿养护:生活保健、常见疾病防护等
  ⑷家庭康复训练:感统、认知、语言、口肌等
  ⑸唐氏儿不同年龄阶段遇到的问题及家长应对方法
  ⑹唐氏儿与兄弟姐妹的关系及家长应如何平衡两者的关系
⑺其他:(请您按照您设定的内容填写)

5.如果是听取经验,您希望听取的是:
  ⑴家长的心路历程
  ⑵家庭关系的修正
  ⑶唐氏儿养护:生活保健、常见疾病防护等
  ⑷家庭康复训练:感统、认知、语言、口肌等
  ⑸唐氏儿不同年龄阶段遇到的问题及家长应对方法
  ⑹唐氏儿与兄弟姐妹的关系及家长应如何平衡两者的关系
⑺其他:(请您按照您设定的内容填写)

6.您对举办分享会的其他建议:[/font][/size]


非常感谢各位家长的支持,对家长们的情况进行了汇总,由于场地原因,所以进行了分地区汇总,希望将来有一天能以广州的星星之火燃烧全中国。

举办“广州(珠三角地区)唐氏孩子家长分享会——同路人经验”的可行性调查汇总(广东地区)
网名        孩子年龄        地区        目的              分享                           取经                      
欧阳霖        10岁        广州        取经                               ③④⑤⑥                                               
佳弋妈妈        12岁        广州        分享              ②③⑤       
小瑜妈        1岁        中山       取经                                  ③④⑤
安心        1岁        广州        分享             ①③④
mandy        4岁        广州    分享和取经          ①②                  ③④⑤⑥
弘弘        2岁        深圳    分享和取经            ①②③④⑤⑥           ①②③④⑤⑥
沙文燕        5岁        广州    分享和取经           ①⑤                 ①⑤⑥
猪猪        1岁        江门        取经                                   ③④⑤⑥       
汶汶妈妈        6岁        广州    分享和取经            ①②③④⑤⑥           ①②③④⑤⑥               
cynthialai        4个月        ?        取经                                  ①②③④⑤⑥

举办“广州(珠三角地区)唐氏孩子家长分享会——同路人经验”的可行性调查汇总(其他地区)
网名          孩子年龄           地区            目的                  分享                   取经                      
厦门宇晨妈             1岁           厦门          分享和取经      ①②③④⑤⑥          ①②③④⑤⑥
宁波智妈            10个月   宁波            取经                                            ①②③④⑤⑥
小麦            2岁     温州      分享和取经          ④                ①②③④⑤⑥
禹惜妈妈        2岁     南京        取经                                  ③④⑤⑥
sandramei       9岁     上海       分享和取经         ①⑤                  ①②

备注:①家长的心路历程;
      ②家庭关系的修正;
      ③唐氏儿养护:生活保健、常见疾病防护等;
      ④家庭康复训练:感统、认知、语言、口肌等;
      ⑤孩子在不同年龄阶段遇到的问题及家长应对;
      ⑥兄弟姐妹之间的关系及家长应对;
      ⑦其他内容。

欧阳霖 发表于 2011-11-15 15:32

姓名:欧阳霖,十岁
居住地:黄埔区
听取经验:(3)(4)(5)(6)

稼蔚 发表于 2011-11-16 09:12

霖妈,霖霖都10岁了,你肯定有不少育儿经验的,也希望你能与我们分享。

稼蔚 发表于 2011-11-16 09:16

4年前稼蔚刚出生我们加入扬爱成为会员,越来越觉得我们广州地区的家长像一盘散沙,都是期望着别人为你服务,别人把服务做好了,送上门了,有些家长还不置可否。孩子是我们的,服务也必须是我们自己去争取的,你不出面,我不出面,难道真的是要等天上掉馅饼吗?
佳弋妈妈曾经跟我说过一句话“做家长服务这么多年,曲高和寡”,我听了心里很难受,为什么我们家长不能站出来自己为自己的同路人呐喊、引路?
香港的唐氏关爱会是从当年的一条电话线做起的,真希望我们广州的唐氏关爱会是从一个网站起步!
谢谢大家支持!

一丁 发表于 2011-11-16 09:42

稼蔚妈妈这个建议深得我心啊!希望你们快些做起来啊!

佳弋妈妈 发表于 2011-11-16 10:10

佳弋,12岁,广州,有普校和特校就读经验,愿意分享!

小瑜妈 发表于 2011-11-16 10:53

潘瑾瑜  一岁

作为新的唐妈妈,我希望我能取经

3.4.5就这三项吧!

厦门宇晨妈 发表于 2011-11-16 10:56

宇晨,现在刚一岁四个月了,厦门,都需要,O(∩_∩)O~

安心 发表于 2011-11-16 10:59

祯祯一岁一个月了。想分享1、3、4

宁波智妈 发表于 2011-11-16 11:01

宝宝姓名:蔡智恩
出生日期:2011.01.05
目前居住地区:浙江省宁波市北仑区小港王家溪口126号
希望能听取意见:(1)-(6)
如果有好的经验可以分享的,非常愿意分享
希望这样的分享会能早日建起来,帮助我们解决一些实际的困难。非常感谢!
祝天下糖宝宝身体健康,天天开心!

mandy 发表于 2011-11-16 11:02

张有鹏,四岁,现居住在广州白云区,刚上幼儿园,可以分享(1)、(2),想听取:(3)、(4)、(5)、(6)

mandy 发表于 2011-11-16 11:04

宗旨:他快乐所以我快乐,我快乐所以爸爸快乐!

小麦 发表于 2011-11-16 11:06

1.您孩子的年龄:09年4月
2.您居住的地区:浙江温州
3.有好的经验我愿意分享哦。
您分享的是
  有人说唐宝的性格比较孤癖,其实我们是孩子的领路人,大家们性格好了人格完善了,小孩也会受影响的。 语言方面我其了而尔用口肌训练一套外,我还会在吃的方面有些小注意。比如嚼一些有嚼头的食物给他。这样也是一处训练,间接的给孩子训练。
⑹唐氏儿与兄弟姐妹的关系及家长应如何平衡两者的?目前还只有一个。。。
5.如果是听取经验,您希望听取的是:对孩子好的事都喜欢听取。

弘弘 发表于 2011-11-16 11:10

宝宝名:邓雨馨   
2010.10.18日出生深圳
希望能听取所有的意见,也愿意分享自己认为好的建议与教育方式~~~好期待!
愿我们唐宝爸妈能为自己的宝宝做的更多少走弯路,以致宝宝们能做的更好更快乐!

禹惜妈妈 发表于 2011-11-16 11:16

年龄:  29个月  女孩
居住地:江苏省南京市白下区苜蓿园大街
希望能听取建议和意见。(虽然我们不是广州本地的TB家庭,但是很希望通过网络平台共享资源,让我们也能学习到经验,谢谢!)同时也分享自己的经验。
听取经验以3、4、5、6为主。
我的建议是,希望论坛能将广州康复经验,发到这个网络平台上,外地的妈妈也能分享,同时,也可以将自己的生活经验,发到论坛里,大家踊跃跟帖,发表自己的意见和建议。

sandramei 发表于 2011-11-16 14:45

1.您孩子的年龄:9岁
2.您居住的地区:上海
3.您希望分享自己的经验,还是来听取经验:都可以
4.如果是分享经验,您分享的是:(1)、(5)
  5.如果是听取经验,您希望听取的是:  ⑴、  ⑵

沙文燕 发表于 2011-11-16 15:07

姓名:沙文燕                                                                                       1.您孩子的年龄:2006-01-08
2.您居住的地区:广州市白云区                                                                      3.您希望分享自己的经验,还是来听取经验:都可以
4.如果是分享经验,您分享的是:(1)、(5)
  5.如果是听取经验,您希望听取的是:(1),(5),(6)

猪猪 发表于 2011-11-16 15:45

谢谢稼蔚妈妈,感谢所有的前辈们的分享,作为一个新妈妈,从开始的不知所措到今天的慢慢平复,是你们给了我许多的力量,给了我许多宝贵的经验,让我不再害怕不再孤单。
宝宝2010.10.25出生,江门的,希望能听取经验:(3)(4)(5)(6)

汶汶妈妈 发表于 2011-11-16 18:27

石芷汶 女 2005-9-3  今年6岁  读了3.5年正常幼儿园全托 因为语言表达能力差今年转康复训练,主要训练语言能力
对于以上的版主调查,作为一个唐宝的妈妈我觉得都有必要。。。。
我个人认为唐氏互助会,当然将来可能会变成“唐氏协会”哈哈。。。!我相信总有一天会做得到!是一个大家互相学习、互相支持、互赢的一个团队,在这个平台里面应有一应俱全的有关唐氏的问题分享,小至幼儿-大至成年-或者有可能像佛山的玲玲一样走进婚姻的殿堂的各种故事经历。提供给更多不懂唐氏,不认知唐氏的家长群体一个学习,互持。

cynthialai 发表于 2011-11-16 22:00

伊芸,快4个月了.听取经验1-6

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