唐氏综合症家长互助会's Archiver

生命火花 发表于 2014-3-25 08:46

爱,是可以改变命运的!

[i=s] 本帖最后由 生命火花 于 2014-3-25 08:48 编辑 [/i]

  3月21日,对于平常人来说,可能只是个普通的日子,而对于世界各地的唐氏综合征患者而言,却是个值得铭记的数字。因为这一天,是“世界唐氏综合征日”,意在寓意唐氏患者所具有的独特性21号染色体三体。每年的3月21日,世界各地的有关组织就会进行交流活动,探讨唐氏儿童的抚养经验,呼吁外界以正确观点看待唐氏综合征患者。

  唐氏综合症,即21-三体综合征,又称先天愚型或Down综合征,是小儿最为常见的由常染色体畸变性所导致的出生缺陷类疾病。顾名思义,该病是由先天因素造成的具有特殊表型的智能障碍。患儿的主要临床特征为智能障碍、体格发育落后和特殊面容,并伴有多种脏器的异常,如先天性心脏并白血并消化道畸形等。

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  值得注意的是,唐氏患儿会在某方面有着非常人能比的天赋,如果早期干预得力,他们会为社会、为国家做出令人刮目相看的贡献。“天才指挥家”舟舟就是一位唐氏综合症患儿,他在北京保利剧院首次登台指挥中国歌剧院芭蕾舞剧院交响乐团演奏《瑶族舞曲》和《拉德茨基进行曲》,一举成功。从弱智到“天才指挥家”,从生活不能自理到可以与人基本正常交流,舟舟在亲人和社会的关爱中渐渐的长大,作为“名人”的舟舟仍不懂得名利为何物,只陶醉在音乐的快乐和激动、兴奋之中。但我们会从舟舟那赋有传奇色彩的经历中感悟到爱的力量,让那些还在为有着和舟舟父亲一样痛苦的家长能够看到希望:“爱,是可以改变命运的!”。

  患有唐氏综合症的孩子,其实,只是智力比正常人低了一点,如果细心教导,以后同样能自食其力。 但是,现实中,我们并没有给这些孩子,一个正常的环境。我们正常的学校不接纳他们,我们正常的聚会也不会邀请他们,我们正常的工作机会也不会给他们提供。 如果,他们能正常的学习,只是领悟慢了一些;如果他们能够正常的对话,只是反应迟钝了一点;如果他们还能够完成工作,可能过程比较长了一点,那么,我们是不是应该给他们一个机会?!

  生命的形式多种多样,如果我们经常以一种大多数的常态,去否定其它少数的生命形式,那绝对是一种错误!美丽的花朵从来不止一种色彩。请关爱唐氏综合症的孩子!他们,需要人们的宽容与爱!

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