唐氏综合症家长互助会's Archiver

小宝0305 发表于 2013-11-27 19:51

《仰望》《爱OR力量》的来历和背后这个娃娃的故事

[i=s] 本帖最后由 小宝0305 于 2015-7-6 22:33 编辑 [/i]

没想到是介板块滴版主!~ 好吧!让大家乐呵下 !小爷平时的逍遥笑日子!多多的喜悦和收获:lol   
   :lol 记录小爷生活中让人喷饭的举止 和给我们点滴的小惊喜 !
:lol [media=x,400,300]http://my.tv.sohu.com/user/video/videos.do小宝滴蜜糖生活[/media]

[attach]2880[/attach]
作品名字:《仰望》
出品人:本人所拍,本人选画框!
冲洗赠送者:一圈里的素未谋面远方朋友冲洗赠邮!O(∩_∩)O哈哈~
画中小人:我儿 小宝==小爷 也
是不是很有艺术感,是不是很有范儿,是不是很有意境!
不懂欣赏的人就说来一句:“哎呀~~~这是啥?黑乎乎的 人也看不见”如果你是此人我就严重的鄙视你  
如果这幅画我将他一个故事高速你,你就会特么的有感觉了!
故事从2011年10份左右:
       像每一个准妈妈一样,幻想着宝宝出生后的憧憬,天天对着肚子说话、放儿歌、讲故事、练书法、去上会计培训班(因为闲着无聊,但是上课后发现老师贼幽默 上课贼带劲 于是就成了给我们家小爷全当胎教了 .)
       然后有一天 老娘兴高采烈的带着孕七个月的小崽子去做四维彩超,刚开始听着大夫说着小家伙在肚子里又是动手、又是踢腿、又是裹嘴、又是允手指的老娘那个开心!可是~~~后期大夫却迟迟纠结的皱着眉头,诊断的结果给老娘一惊雷:先心(先天性心脏病),去大医院复查后结果是:完全性心内膜垫缺损(解释:就是心脏的房室之间的瓣膜几乎都米有长 就有点边缘 全是洞洞啊 )
纠结了好久,咨询了大夫说出生后可以手术,各种揪心、纠结后还是决定了留下这小祖宗,因为曾经的失去,现在更体会到哪怕有一线希望都要尽父母的责任, 钱是王八蛋没有了赚 小命就一条 没了神马都TM是个零!!!于是在没有跟任何家人知会的情况下,我们就天天巴巴着想奇迹的出现,出生后能自己愈合,成为一个健康的宝宝!
       2012年3月春暖花开的季节,我们迎来了我们的小宝儿,出生后因为呛羊水 也因为心脏问题,之间去了儿童重症,三天后出院回家,一个多月的喂养,老娘由6.8斤的胖娃娃,养成一个6.7两的小瘦子,去体检大夫让我们给娃娃查染色体,然后介小子终于在出生后的三个月给老娘一个大雷,雷的老娘好一段时间没缓过神来来:21-三体综合征(唐氏综合症,民间俗称:先天愚性),那时候似乎天都塌了,可是现在想想也就不过如此!
      2012年11月2日,入院准备小爷的先心手术,2012年11月23日上午九点左右,将他送上了手术台!2013年12月11日下午1-2点家小爷终于从重症监护室转入普通病房,整整19天的小祖宗还是经常莫名其妙的发烧,各项抽血化验、拍片一切正常,可是就是发烧,看到孩子的那一刻我的心碎了,那种迷茫的眼神看着你,小脸苍白、消瘦,胸口常常的刀疤!我知道这19天他有多么的想念我们,或许是在怪我们肿么不去看他,可是每天在隔着厚厚的方军玻璃后面看着满身罐子的他,只有不停的告诉他,加油宝贝儿,你是最棒的,爸爸麻麻相信你,爸爸麻麻等着你,你一定可以的!在我和老公精心的照顾下(一天24个小时 我们几乎轮流值班没有睡过)
       2012年12月25日,终于在从进医院后的53后我们回家了,然后介个真心坑爹坑妈的小爷,居然回家后一起发烧不适的症状都米有了,你说说 爷啊,医院里白白给你输液那么贵的好药不真心 被 你一泡泡尿给扔了嘛 呜呜呜呜呜呜  以后不带这样坑亲爹妈的好伐!
       2013年2月开始,进入了全面的康复阶段:因为唐氏儿童的肌肉张力低,所以说话走路各方面都要比正常的儿童晚很多,如果早期干预训练,孩子会好些,如果你身边有这样的孩子,这样的朋友你可以进入这片文章的这个网站告诉他们,来自世界各地的友爱之人时刻的给予这些娃娃们很多的优秀知识!
对唐氏儿童 强烈 推荐的好康复视频、资料知识网站&&&优秀的糖宝宝 [url]http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=1258&extra=page%3D3[/url]

现在虽然比很多同龄的娃娃们,晚些东西,但是却在不经意间给着我们惊喜和快乐!所谓的惊喜,就是每当他自己会一样东西的时候,你毫无防备然后他就回了,对于正常的孩子可能父母都不会觉得怎样,当时作为一个特殊儿童的家长,将所有的要求放低的时候,那就是收获的喜悦!现在他是个快乐、幸福、喜感的娃娃,每到之处都会被别人夸赞,虽不会用语言表达,但是他会所有的礼貌问候手语:你好!谢谢!飞吻!再见!开心!听得懂大人说的话!笑眯眯的眼睛是一个传情的小电筒 .到哪都是被夸赞!我不知道他的寿命是多久,我也不知道他的心脏时候能一直支持到他到离开的那天,那些都不是我要考虑的、我也掌控不了那么遥远的事情!这个世界太多意外的天灾人祸,既然如此我自信、乐观给他营造一个大爱的环境,及时有一天我们所有的努力让他成为不了一个“神童”,可是我们要给他一个乐观自信的生活态度!他只是一个天神不小心遗漏人间的一个折翼天使,也是独一无二的,是一个心智长不大的娃娃,但是不管神马,他来到了我们的身边,成了我们今生的邂逅,那就是我们的缘分,我们既然做了父母,既然选择生下来他就要尽到我们的责任!
     
        于是,这个小天使带领着我学习了闻所未闻的知识,结实了全国各地乃至国外的伟大有人,让我们改变了自己的人生价值观@
让我重新爱上了我的小爱好--摄影,让我更懂得了生活的真谛和热情!于是,开头的所说的圈---就是我们蜜糖宝宝--唐宝这个特殊的群体的圈!   
    亲爱的,你看到这里的时候 是不是觉得照片更有了意境呢!一个突破了重重艰难险阻的孩子来到这个世界,看着迷彩绚烂的夕阳 仰望着 期盼着自己美丽的憧憬!是的,就是此意!

[attach]2881[/attach]
此图名为:爱OR力量  予以:家是爱的集合,爱是家的力量!
一直觉得家里却了点神马,后来这张照片给了我无限的温情!所以它静静肆无忌惮的展现在我们家的客厅!

鑫鑫2012 发表于 2013-12-2 10:11

小爷的眼睛就是迷人:lol

佳弋妈妈 发表于 2013-12-2 11:19

哈哈,我还说呢,芸妈的版主致辞已经够晚了,那个小宝他娘怎么还不抛头?欢迎版主上任就拿我们小宝来娱乐我们一把:lol

赖子迪 发表于 2013-12-3 16:37

:hug:超级搞笑的小宝宝,:hug::lol那些可爱的表情:D

小宝0305 发表于 2013-12-12 20:25

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=9182&ptid=1382]2#[/url] [i]鑫鑫2012[/i] [/b]


    ;P 电力十足 一电一个准哈;P :lol

小宝0305 发表于 2013-12-12 20:27

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=9188&ptid=1382]3#[/url] [i]佳弋妈妈[/i] [/b]


    多谢领导给伦家介个机会!
最近有点小落魄!伦家牙痛过程中,那自己的蹄子摔伤了(脱臼嘎嘎嘎 快好了) 然后各种长泡冒火:'(   不过介些看看小爷的介些笑料 伦家就快好了嘎嘎嘎~~~~当娘的就着出息了O(∩_∩)O哈哈哈~

小宝0305 发表于 2013-12-12 20:29

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=9219&ptid=1382]4#[/url] [i]赖子迪[/i] [/b]


    嘎嘎嘎嘎a~~~~~喜欢就好哈!目的 就是大家一起快乐啊!;P 牺牲小爷的色相米有关系嘎嘎嘎;P :lol

流浪的云 发表于 2013-12-12 23:51

[quote]回复  赖子迪


    嘎嘎嘎嘎a~~~~~喜欢就好哈!目的 就是大家一起快乐啊! 牺牲小爷的色相米有关系嘎嘎 ...
[size=2][color=#999999]小宝0305 发表于 2013-12-12 20:29[/color] [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=9312&ptid=1382][img]http://www.ds-home.org/bbs/images/common/back.gif[/img][/url][/size][/quote]


    我家宝宝也15个月了,要是这样开心就好了。愿宝宝快乐成长。

小宝0305 发表于 2013-12-13 07:30

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=9316&ptid=1382]8#[/url] [i]流浪的云[/i] [/b]


    你快乐 他快乐 大家都快乐:lol
其实 没事的时候你就对着他大笑、奸笑、坏笑、微笑、苦笑、嚎叫哈哈哈哈哈 各种笑;P (看看小爷的视频,听到奴家那绷不住的各种狂笑你就知道了O(∩_∩)O哈哈哈~;P )出门在外也时常对友善的人微笑、“打情骂俏”;P  自信乐观 骄傲的介绍,我们的宝宝就特么的喜感!
小爷走那都是用那 咪咪滴小电眼 去吸引人家各种喜爱之情!
废话一堆其实一句话:一身作则!为自己、为孩子做一个笑容灿烂的快乐之人

泰爸爸 发表于 2013-12-13 21:04

抱吉他那张笑死我了。太可爱了。

小宝0305 发表于 2013-12-14 19:33

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=9337&ptid=1382]10#[/url] [i]泰爸爸[/i] [/b]


    ;P 嬉皮猴:lol 哈哈哈哈O(∩_∩)O哈哈~曾经大家都怎么说O(∩_∩)O哈哈哈~:lol

毛坨妈妈 发表于 2013-12-16 17:09

小宝妈好幽默!

小宝0305 发表于 2013-12-17 13:46

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=9373&ptid=1382]12#[/url] [i]毛坨妈妈[/i] [/b]


    是的!我们家小爷从此就在“谐星”的道路上 一头走到黑了哈;P

杰杰 发表于 2014-6-1 09:38

妈妈们好,我是刚加入的杰杰妈妈,:loveliness:

杰杰 发表于 2014-6-1 09:38

孩子们六一快乐:hug:

杰杰 发表于 2014-6-1 09:45

有群 还是微薄可以跟你们沟通聊天的不,我现在急需你们的开导,:loveliness:

小宝0305 发表于 2014-7-11 15:38

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=10913&ptid=1382]14#[/url] [i]杰杰[/i] [/b]


    :handshake :lol

小宝0305 发表于 2014-7-11 15:39

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=10914&ptid=1382]15#[/url] [i]杰杰[/i] [/b]


    六一的时候 忙
六一后更忙!
晚回的 祝福收到了@
x谢谢:lol

小宝0305 发表于 2014-7-11 15:40

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=10915&ptid=1382]16#[/url] [i]杰杰[/i] [/b]


    你家 ◥◣糖蜜家园◢◤名称 群   号:36832991吧 这个群比较活跃 且群空间有很多的资料!你可以下载去学习!
进去备注:地区+孩名 出生年月

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