唐氏综合症家长互助会's Archiver

佳弋妈妈 发表于 2011-10-28 22:56

唐宝宝的使命!

[size=5][color=Purple]这些谈话源于在Q群里一个家长说一个孩子的离去了,说自己很伤心的话。
记得很久以前,我和几个自闭症孩子的家人一起聊天,谈起这个让人不安的话题,我们都不愿意在自己走的时候孩子还在,所以我们大家约定,谁家的孩子先走了,就一起开香槟庆祝!
或许这个话题也让你不安,但是这个是一个不争的事实,你不去想它也会很快的到来,用你意想不到的方式,让你措手不及。
我觉得,我们孩子的来到,就是来提醒我们:我们经历的人生是多么复杂;我们孩子的到来,是在成就我们每个家长,我们是最棒的,所以天使才来我家!
下面摘录我们的聊天记录,各位妈妈,如果觉得我有侵权的嫌疑,一定和我说啊!
宝妈
好像是生病走了   
真的好难过   
佳弋妈
其实我们应该替他们高兴  
宝妈
为什么   
佳弋妈
你觉得我们的孩子在这个世界上能获得什么?
宝妈
是呀,不敢想以后的事   
多妈
获得我们的爱   
佳弋妈
我们孩子的存在就是告诉我们这些孩子的父母这个世界上还有很多不公,要我们做父母的去争取
多妈
他们来到了,我们就要爱护他们   
佳弋妈
多妈说的是事实,可是我们的爱是要经历很多很多后才能给到孩子
佳弋妈
没有任何一个妈妈在有了这样一个孩子后鼓掌说:老天爷真是护佑我
宝妈
那佳弋妈妈,我们现在该做些什么   
佳弋妈
这些孩子就是在给自己的家长嫌弃--认同--关爱一步步的走到你们说的爱
佳弋妈
真心的去接受
接受他们所有的缺陷
接受他们所有的一切不足
不要想着某一天孩子会突然好了
不要奢望你花多少钱给孩子添点啥孩子就痊愈了
爱就接受这个孩子所有的障碍
宝妈
佳弋妈,佳弋现在发展的怎样   
佳弋妈
我现在和她爸爸的期望就是等她成人就让她恋爱结婚
宝妈
那太好了   
佳弋妈
我想她结婚并不是因为她的能力有多好,而是我们觉得作为人能经历的一切她都有权利经历
佳弋妈
爸爸说,哪怕只有一天,她也经历过,也没白来世间一场
佳弋妈
宝妈,你觉得这个孩子给你的最大的痛苦在哪里
宝妈
佳弋,能拥有你们这样的家庭真幸福
佳弋妈
其实我们和你一样都经历这样的过的
我在佳弋一岁的时候就把她送回了乡下
想着由着她自生自灭好了
宝妈
我不能给他一个好身体
佳弋妈
只是殊不知那种血浓于水的感情不会因为距离而隔断
佳弋妈
好的身体要看你的标准
我们孩子不缺胳膊不缺腿,怎么不就是好身体了啊
就算是有先心,按照现在的医学水平也可以医的啊
其实最大的障碍不是来自孩子,而是我们自己
宝妈
是的
多妈
宝妈:我刚开始也是这样想,觉得很内疚,后来多爸就说,你如果真的感到内疚,就不要这样,要加倍的爱护多多,那样,你才不会让以后也内疚
佳弋妈
所谓的内疚不是因为来自孩子而是我们自己内心的自卑
多妈
要我认真耐心的去教育多多,不要让自己以后也感到内疚
海爸
不是自卑
是有时候想到就心痛
佳弋妈
你去看看现在新闻,那些我们眼里的好孩子做的那些事情
宝妈
是的小草和佳弋妈说的很对
为妈
还是虚荣心作遂
佳弋妈
我们孩子的到来就是要告诉世人要单纯一点,容易满足一点,你看他们每一天乐呵呵的多好,我现在不知道有多羡慕我的女儿
宝妈
是的,一切都是虚荣心,
多妈
佳弋妈妈:多爸也是这么说
宝妈
为什么你们的老公都能接受,而我的老公就不肯接受,是不是我哪个方面做的不好
佳弋妈
我前面有个帖子上说了一个香港的男孩,从七岁得糖尿病,现在二十一岁,近期已经自己学会打针,18岁得了白血病,医好后前段时间又复发,妈妈问他;两条路可以选,一是等死,二是化疗,那孩子说,我要活着
芸妈
上次看小宝爸爸是担心小宝的将来
宝妈
是的,
佳弋妈
妈妈说,每次化疗完辛苦的不得了,可是因为是他自己的选择所以他选择坚持
芸妈
佳弋妈的心态是很成熟了
芸妈
可是我时不时会过不了自己这坎
芸妈
莫名的就想大哭一场
佳弋妈
慢慢来,我也不是一天就有这个心态的
芸妈
对宝宝的内疚和揪心
佳弋妈
不用内疚,孩子能来到我们家就是我们的缘分
宝妈
是的,我真的要好好向你学习学习,讨教讨教
佳弋妈
一世太短了,纠结一下半辈子就没有了
珍惜现在啊!其实,我们的孩子所承受的,远大于我们家长所承受的[/color][/size]

欧阳霖 发表于 2011-10-29 07:40

辉姐说得对,纠结一下半辈子就没有了,好好珍惜现在,过好每一天吧,谁也不知自己的明天会怎样.

厦门宇晨妈 发表于 2011-11-16 11:31

:)有时候就想着,你看我们婴儿的时候哪有这么多烦恼这么多顾虑。。。。。。
想开了不去多想就好点了,这是一个我们来到的世界享受经历的过程。

嘉麟爸爸 发表于 2011-11-16 21:47

今天+0外婆说了一句话:“+0是来享福的”!
是的,我们不敢说给他全世界最好的,但是绝对是我们最真心的——爱!
一辈子太短,只争朝夕!

冬冬妈妈 发表于 2011-11-17 10:48

有了蜜糖宝贝,
才发现自已比想象中还要厉害。哈哈!

gaoyuzcm 发表于 2011-12-2 09:25

孩子天生怕什么,其实什么都不怕,而是前人的反复唠叨与阻拦,被动地接受害怕。我们亦如此啊

宇涵妈妈 发表于 2012-8-14 14:58

不知为何,看到这里,流泪了,我从来不敢想我家宇涵会有离开我的一天。却也担心我死了,宝宝还在,谁来照顾。

佳弋妈妈 发表于 2012-8-14 18:35

[quote]不知为何,看到这里,流泪了,我从来不敢想我家宇涵会有离开我的一天。却也担心我死了,宝宝还在,谁来照顾 ...
[size=2][color=#999999]宇涵妈妈 发表于 2012-8-14 14:58[/color] [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=4016&ptid=129][img]http://www.ds-home.org/bbs/images/common/back.gif[/img][/url][/size][/quote]
既然有此担心,那就更有理由过好你可以过的每一天!
    不要在纠结未来!

一丁 发表于 2012-8-17 11:52

常来看看这里,常找不出恰当的话语。

我行我素 发表于 2012-8-17 16:20

活着干,死了算!
别想得太多,想了也白想。

佳弋妈妈 发表于 2012-9-7 17:26

[quote]今天+0外婆说了一句话:“+0是来享福的”!
是的,我们不敢说给他全世界最好的,但是绝对是我们最真心的— ...
[size=2][color=#999999]嘉麟爸爸 发表于 2011-11-16 21:47[/color] [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=1236&ptid=129][img]http://www.ds-home.org/bbs/images/common/back.gif[/img][/url][/size][/quote]


    +0以后也会是个棒孩子,有这么棒的爸爸妈妈,孩子能差到哪儿?+0和爸爸妈妈一起加油!

梓涵妈妈 发表于 2016-3-21 23:31

梓涵爸也说孩子是来享福的,我们要好好待她,教会她自理,不让自己留下遗憾。

小宝0305 发表于 2016-3-21 23:52

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=774&ptid=129]1#[/url] [i]佳弋妈妈[/i] [/b]


人早晚有S的一天 ,珍惜好彼此在的日纸,及时彼此阴阳相隔也值过!
只是真的到那个时候 我们悲还是从心而来,因为比较"经历"是件痛苦的事情:hug:
但更他们却更好的在天堂快乐生活

佳弋妈妈 发表于 2016-3-23 20:36

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=13526&ptid=129]13#[/url] [i]小宝0305[/i] [/b]


    我觉得用你的签名回复更贴切,只在乎曾经拥有!拥有过就是幸福!

小宝0305 发表于 2016-3-24 08:12

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=13534&ptid=129]14#[/url] [i]佳弋妈妈[/i] [/b]


    嗯 发现了!是呢!

壮状 发表于 2017-9-4 11:41

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=4045&ptid=129]9#[/url] [i]一丁[/i] [/b]


    同感,其实有很多话,但不知从何说起,哎,对自己的孩子爱越深,越觉得心痛、可惜与遗憾

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