唐氏综合症家长互助会's Archiver

赖子迪 发表于 2013-9-8 13:30

牵扯我前行的那道彩虹--子迪成长历程(儿童时期)

[i=s] 本帖最后由 赖子迪 于 2017-3-13 17:51 编辑 [/i]

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一直怀着一颗感恩的心。。。   是孩子带给我的幸运!我才能拥有今天的幸福生活!!!
       回忆是充满心酸的。。。居然大家想知道子迪的成长点滴,那我就娓娓道来吧。。。。
       曾经,我们生活在广东边缘一个贫困的小县城(河源市和平县),一直过着平平淡淡早九晚五的日子,平静而安逸! 结婚不久老公就外出广州打工去 了,我们过着牛郎织女的生活,在没有任何准备下怀孕了,当时挣扎过是否要这个孩子,最后在我的坚持下留了下来,和所有的怀孕妈妈一样,开心-优虑-忐忑着,一直坚持做着普通的产检,胎位正常就OK(从来不知道有唐筛这回事),充满喜悦期待着宝宝的到来。。。

                                                                     
          95的3月12(农历2月12)在我26岁生日过后的第五天,迎来了我的宝贝儿 ,开心喜庆的坐完月子,孩子30天的时候突然发起了高烧,抱起冲往医院找到熟人马上住院,可是2瓶针水打下去,孩子脸由白转青,我和婆婆吓晕了(孩子的爸爸不在家),凌晨开始只能吸氧气,看着气息微微的BB做妈妈的心痛啊,小医院医生做事也马虎(BB的药量竟然开到成人的量挤(可恶+无知),如果那天我没有怀疑问问医生那么大是一个药片BB怎么吃啊(孩子吃了必死无疑)。。。[attach]2621[/attach][attach]2622[/attach]
      感谢上帝保佑,在医院住了一个星期,看到孩子有所好转了,我就马上自己出院,自己到广州的中医药大学附属医院就诊,在这里住了一个星期孩子彻底康复(中间的小插曲现在还记得清清楚楚,查房的一个女主任跟实习的学生说,大家看这个孩子的眼睛就叫做丹凤眼了)当时的我心里美的呀,没法形容。。。也是的这句话伴我度过了一年多幸福的妈妈,至于后来朋友提醒我,丹-你孩子的眼睛是不是有问题啊,我还笑着说,这就是正宗的丹凤眼啊,(现在想想自己是多么的无知啊)。。。
          农村的习俗(3讲6坐9爬行)在孩子身上一点看不到,3个月了,孩子还是软绵绵的-竖着抱头就耷拉在一边 ,5个月是时候终于脖子可直起点点了,第一时间抱去照了这个相片[attach]2629[/attach]。。。孩子的发育一直都是比同类的孩子慢4-5个月,至于后来婆婆得出的结论说:唉。。。你的奶水没有营养,胖的是自己,孩子怎么一直不会长大的呀,就这样9个月的时候就给孩子断了奶水,开始喝19元一包的雀巢奶粉和骨头粥,每天2元的猪骨头是雷打不动的孩子的粮食,(卖猪肉的啊叔知道每天给我留着)。。。孩子周岁了,同龄的孩子都会走路了,自己心里想着(自己的营养不好,孩子发育的也不好)肯定学走路也会慢点的啦。。。[attach]2625[/attach][attach]2627[/attach][attach]2628[/attach]

          96年5月,孩子一岁2个月了,终于醒悟是不是要带孩子去看看?马上行动带着孩子到广州,(当时为了省钱还借用了别人有医保的名字去看医生),带着孩子到广州的儿童医院,挂的号是营养科,医生一看就说,你是不是挂错了号???你应该去看神经科!!!自己心想着有那么严重吗?营养不良跟神经有什么关系啊。。。就这样迷惑着抱着孩子到神经科。。。医生一看!!!呀呀呀,你怎么现在才来看啊!这个孩子先天愚型啊(也就是傻子啊)孩子的智力到6岁停止,目前世界上没有任何的药物可以治疗,一般这样的孩子是养不到14岁的啊!。。。医生的宣判让让我俩崩溃了。。。天塌了。。。夫妻俩听到这里自己也差不多是傻了,相对无言。。。怎样抱着孩子走出医院,已经忘记了。。。后续的检查将近一个月,知道孩子没有其它的问题,这是我们最大的安慰。。。
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     中秋过后的那天,1岁6个月,扶着墙学步的孩子,突然摇摇晃晃向我走来(虽然只是少少的4步)那份喜悦的心情无法言语。。。一直以来孩子语言都较差,嘴里整天咿咿呀呀的,模模糊糊的叫爸爸妈妈(只有我们自己听的懂),[attach]2630[/attach]2岁多啦,看到报纸的广告,说深圳的一个医院可以治疗,抱着一线的希望去求医,原来是江湖郎中,还差点被骗了,好在同去的妹夫看破骗子的把戏,才得以逃走。。。[attach]2631[/attach]
     眼看孩子3岁了,想到教育的问题,在我们哪里是不可能有任何的教育可言,自己只好放弃稳定的工作来到广州,开始半年是把孩子留在乡下给爷爷奶奶,想等自己稳定了就把孩子接来身边,而这半年过后发生在孩子身上的不幸足以让我懊恼一辈子,调皮捣蛋的子迪自己找水喝,竟然把一壶刚刚打起了的开水从头淋下来。。。当我赶回家看到的是一个面目全非的孩子,我几乎认不出来,看到我的出现孩子想叫妈妈,而嘴巴却不能动,我想抱抱我的宝贝却无从下手,从头到脚没有完好的皮肤。。。孩子命大在医院里住了一个多月,奇迹般的恢复了健康,从此以后不管再苦再累都把子迪带在身边。。。
      刚开始在广州的时候,曾带着子迪去咨询过关于康复治疗,唯一的一间在广东省妇幼保健院,当时在做理疗的是脑瘫的孩子多一点,医生说孩子做理疗的意义不大,这样的孩子主要是靠用爱去慢慢引导,再加上自己无法承受每一次理疗的费用,所以我们选择了自己带在身边慢慢的教吧!!!不厌其烦的天天从复相同的话。。
      4岁开始去幼儿园了,去的是普通的民办小幼儿园在住隔壁的楼下,能够不被欺负我就心满意足了,去了一个学期,这里的老师阿姨还算不错吧,可惜由于生源不够这个幼儿园结束了,接着找另的幼儿园也是去了一个学期由于搬家又得停止。。。4-6岁孩子就去了4个幼儿园,都是在城中村的那种,我的孩子算是活泼的孩子,虽然讲话不清楚还是会和其它孩子一起玩一起做游戏,孩子没有受到特别歧视。。。

佳弋妈妈 发表于 2013-9-9 20:58

呀,有一张和佳弋小时候那是超级像啊!

赖子迪 发表于 2013-9-9 22:17

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=8405&ptid=1270]2#[/url] [i]佳弋妈妈[/i] [/b]


    呀。。。怎么乱你也看得清啊,眼力不错:lol (虽然十足的唐样,可1岁2个月前我是一点都不知道呢)笨的可以吧;P

稼蔚 发表于 2013-9-10 08:36

:hug:

州州妈 发表于 2013-9-11 15:31

子迪的成长,让我们看到了一点点的希望!

一丁 发表于 2013-9-12 19:37

倾听着子迪妈妈的讲述,感叹着您的了不起,为子迪感到幸福!:victory::victory:

赖子迪 发表于 2013-9-12 23:43

RE: 牵扯我前行的那道彩虹。。。糖宝贝

[i=s] 本帖最后由 赖子迪 于 2013-9-13 00:08 编辑 [/i]

孩子除了去幼儿园,周末都得带着孩子上班,带他逛街常常会做一些令人难堪的举动,比如看到镜子,就会一直站在前面对着镜子做怪动作唱歌,常常会引来一堆人的围观:L 自己尴尬的想找个缝专进去:L 咬咬牙理智战胜了尴尬,满肚心酸头一仰笑着跟周围的人解释,我的孩子是特殊儿子,请谅解。。。 最最可恨的是遇到一些缺德的人,: 记得有一次孩子看到买袜子姑娘的背包拉链有个漂亮的公仔,孩子好奇的去拉来看看,这下麻烦来了母子俩被人当成小偷:@ 然后我跟人大吵一架,孩子哭自己也哭:'( ,回来狠狠的教导孩子(可能孩子也被吓到了,乖乖的听着不说话)。。。遇到孩子难缠的时候,背起就离开。。。
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            在广州打工几年,考虑到孩子要读书,在伯父的帮助下在广州-佛山的交接处供了自己的房子(那个时候房子便宜带户口的),孩子到了上学的年龄,曾经让孩子在普通学校(户口所在地的地段学生)读了一个学期,这个学期对孩子是个打击,或者是孩子不会和人沟通,又或者是别的孩子欺负他,幼儿园都很少拉屎拉尿的他竟然啦到裤子上,常常会在上班的时候接到老师的电话,跑回接孩子:Q
        迷茫加无奈。。。这个时候在公交车上遇到了一个大的唐氏孩子明仔,在跟他妈妈聊天中知道了有特殊学校,我们不是本地人,夫妻俩找了几个特殊学校,寄宿的费用太高,去不起啊!其它学校也得交一笔"捐资助学"后来选择去至爱学校,自己直接去找校长跟她说自己实在是困难,求她收留孩子,就这样交了很少的赞助,孩子去了这个学校到毕业。。。

海阔天空 发表于 2013-9-13 22:18

只有经历了那非人的痛苦,才能体会到难言的幸福,这是正常孩子的家长永远体会不到的。:hug:

灿灿 发表于 2013-10-14 21:01

子迪长的蛮好的.

一丁 发表于 2013-10-15 05:30

再来看看子迪妈妈讲述昨天的故事,也让自己再体会一次相同的故事。

赖子迪 发表于 2013-10-15 11:58

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=8445&ptid=1270]8#[/url] [i]海阔天空[/i] [/b]


    那是的:lol

赖子迪 发表于 2013-10-15 11:59

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=8813&ptid=1270]10#[/url] [i]一丁[/i] [/b]


    谢谢一丁妈妈,后续还没有时间写哈:L

毛坨妈妈 发表于 2013-10-15 20:51

子迪妈真是能干!三儿女要管,能把子迪带得这么好!还要打点生意!太强了!

赖子迪 发表于 2013-10-16 13:38

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=8837&ptid=1270]13#[/url] [i]毛坨妈妈[/i] [/b]


    :shutup: 亲,这些话我们私聊哈;P

流浪的云 发表于 2013-12-11 22:51

我的宝妈要是有你那样坚强就好了。

泰爸爸 发表于 2013-12-13 21:31

在伯父的帮助下在广州-佛山的交接处供了自己的房子???不会是碧桂园吧? 我就在这里啊。要是子迪家在这里,那可就太近了。

赖子迪 发表于 2013-12-13 22:10

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=9300&ptid=1270]15#[/url] [i]流浪的云[/i] [/b]


    :victory: 加油

赖子迪 发表于 2013-12-13 22:14

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=9339&ptid=1270]16#[/url] [i]泰爸爸[/i] [/b]


    呵呵,那里的房子贵哦,我当年买的是南海黄岐(芳村过来一点)现在是住在金沙洲附近:)

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