唐氏综合症家长互助会's Archiver

佳弋妈妈 发表于 2013-9-5 23:35

有感阿婆的肺腑之言!

自闭的孙子15岁零四个月了,自貮岁多被確诊后至今已13年了,4000多个日日亱亱,抱着背着拖着去求医问诊,去当一个无知的小学生,到处去听讲座,结果呢?什么台湾教授,美国博士,千人一口,纸上谈兵,花几千元测试的结果是一本天书,我在孙子身上花的钱曡起来比他还高,有用吗?我不知道啥叫愤青,我只是奉劝那些知识权威别再让我们饮鸠止渴了,别一而再的施放所谓的指引,有人会听,反正我是不会听了,我只想得到实质的关怀帮助,  
这是我认识的一个我个人感觉非常开明与豁达的奶奶在我微信的留言!看到后我的喉头哽咽不知该说什么!家有特殊儿,相信每个家庭的成员都如上所述,希望我们能尽最大的努力,改善孩子的境遇!为了某位医生的话,我们砸锅卖铁把孩子当做白老鼠在治疗的道路上奋勇当先,为了某位专家的话,我们在康复的道路上蹒跚前行!为了某位家长的话我们辗转在治疗康复的路上!……
可是,我们尽了最大的努力做了最大的付出,我们的孩子可能还在哪里,永远不能在跳出那个符号、那个圈子!如此,是应该指责那些所谓专业人士的不负责任?还是该慨叹后悔自己偏听偏信做了无用功?
我老家有句俗语,不知那块云有雨,相信这也是我们当时带孩子做那些功夫的心态吧!只是有没有用也只能让时间说话,而我们家长也是在这样的境遇下成长起来,可以用这样的那样方式去挑战所谓专业!因为我们看的太多、经历了太多!
可是,除了那些沽名钓誉的砖家,我们也要相信在这条漫漫的康复路上,也有一些有心的专家,他们和我们一样也是学生,也在努力探索一条适合孩子们的道路!如此,我们不是敌人,是同盟军!在这条坎坷曲折的康复路途上,一同前行!
我不知道我所学的这些会真否如老师讲解那样,为特殊孩子家庭带来福音,但我相信,我们家长需要更加专业的指引,更加贴身的服务,所以我不会质疑课程的安排!
作为家长我知道,有同盟军的战役胜数更高!
我期待那天!

赖子迪 发表于 2013-9-6 00:01

沙发。。。说实在的,我也搞不懂治疗康复究竟有没有用,如果当初我去为子迪做康复的话,我真的会债台高筑:shutup:假如选择做了康复的话子迪会不会比现在更好呢?

一丁 发表于 2013-9-6 06:14

有感阿婆的肺腑之言!-----写出了我的心声!太好了!

晨光妈妈 发表于 2013-9-6 22:10

说实话,对于康复我一直抱着观望的态度!我一直觉得康复效果真的不会很大,但是肯定有效。那些发育好的孩子我感觉还是孩子自身的先天条件加上父母正确的教育的结果!
不过我有时候也会因为没给孩子康复二担忧!

我行我素 发表于 2013-9-7 01:38

孩子是我们的功课,每个人有不同的做法。而已。

灿灿 发表于 2013-9-7 07:02

内容现在想想因为康复而弄的自己精疲力尽,家庭债台高筑确实不可取。这个问题值得好好研究。

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