唐氏综合症家长互助会 » 家长心情故事 » 一宝

华一一 发表于 2013-5-27 19:25

一宝

2013年一月一日下午13点32分你来到了妈妈的身边，妈妈听到你的哭声很弱仅一声，护士阿姨把你放在台子上面，妈妈转头看你安静的躺在那里感觉所有的痛都是值得的，
  妈妈看着你十分得瘦小心里很不是滋味，怪自己孕期没有好好吃饭，一整天就这样看着你憧憬着我们得未来。可是妈妈发现你一天都没有大小便也不吃不哭，除了睡还是睡，呼吸也很困难，问了好几个护士她们告诉妈妈新生儿这样很正常，妈妈就没有在多说，第2天大小便了但是还不哭，奶奶用勺子喂奶给你喝你也只喝几口。奶奶想把你弄哭但是又舍不的弄痛你，就叫护士把你弄哭，阿姨在你耳朵上捏了半天你才憋了一口气哭了出来，就像小猫的叫声，就这样又过了一天。第3天妈妈发现你呼吸越来越困难洗澡的时候护士阿姨看着你憋憋的肚子就对奶奶说这个宝宝还想不想要了。测了黄疸偏搞，随后你就被转到新生儿科，奶奶去陪着你了，留下妈妈一个人在病房，想到你妈妈眼泪就不自觉的落了下来。
   第四天你做了一系列的检查黄疸高，吸入性肺炎，缺氧颅内出血，心脏病。妈妈看着这些字眼难过极了。接下来在医院继续接受治疗，第六天情况依旧没有好转医生建议转院，当天你就被救护车送到了铜陵人民医院，爸爸辞去了工作留在那里帮你做一系列的手续。期间医生下了2次病危通知，那里的医院是隔离的所以爸爸看不到你，每天只能通过打电话咨询你的情况，然后爸爸在打电话告诉妈妈，告诉我你从吃20毫升的奶转到40毫升在到50毫升。而妈妈每天能做的就是，挤奶，希望你回来的时候可以喝到健康的母乳。可能是因为心情的原因奶水很少。
   妈妈天天都会问爸爸你什么时候可以出院，求爸爸一定要把你平安的把你带回家。爸爸总是回答氧气拿了就可以了一定会把你带会我身边的。就这样盼啊盼的氧气终于可以停用了但是还是要观察几天。刚刚可以有件让我高兴的事，爸爸又告诉我医生说从你的面相来看有可能是唐氏儿，于是妈妈在网上搜有关唐氏儿的，看了之后妈妈的心又跌如了万丈深渊。我不相信你会是唐氏儿，可是这一切的症状喝你又是那么的相似妈妈又怎能自欺欺人。就这样每天以泪洗面的过了22天，你回到了妈妈的身边，知道你要回来妈妈眼睛都快要望穿了。爸爸电话通知妈妈你快要到家了，妈妈就把奶挤好，以为你喝牛奶会不习惯母乳，没想到你一点也没有抗拒的意思。喝了40毫升，你的食量好小哦。从你回来后妈妈就忙的不可开交，但是妈妈是开心的，你还是那么爱睡觉不懂饥饿感，每隔3小时妈妈就要挤一次奶，因为你不会自己吸只能挤到奶瓶里。奶奶帮你换尿布。你吃奶真的好慢哦。几十毫升的奶你要喝半个多小时，因为是冬天奶一会就冷了总是烫了又烫。
    就这样过了半个月爸爸妈妈又要带你去复差，医生说你发育很慢反映也不好就叫我们去查染色体。那天的雪下的很打也打不到车爸爸就这样在寒风中抱着你走了半小时，去抽血的时候妈妈听你哭的很伤心心都碎了，他们抽了胳膊又抽大腿的，一定很痛吧，平时你都不哭的。检查完后妈妈又要开始煎熬的等带，其实妈妈已经确定你就是唐宝了，可是妈妈总想抱着最后一丝的侥幸。20天后医院来电话了，你被确诊为染色体易位行。妈妈懵了，眼泪唰刷的落了下来，妈妈心疼的抱这你，感觉很对不起你，那几天妈妈只要看到你的脸总是忍不住的掉泪。妈妈真的很没用。有时妈妈会想谁能治好你的病妈妈愿意为奴为婢。
  现在妈妈的心已经慢慢的平复，只希望你健康快乐的长大，是妈妈这一生唯一的心愿！一一宝宝加油！

佳弋妈妈 发表于 2013-5-27 22:02

妈妈和宝宝一起加油啊！

张子一 发表于 2013-5-28 07:43

没事的，他们会带给我们不一样的人生，有欢乐有痛苦，啥滋味都有，你会体验到别人体验不到的生活

唐辉辉 发表于 2013-5-30 00:26

加油，我心有共感:'(我小宝这个月出生的，现在心乱如麻

小哲妈妈 发表于 2013-5-30 19:35

一一妈你好！我当时心情和你一样，我死的心都有，我高齡好不易生个儿子，结果是这样，我家宝宝现在快9个月，刚做完心脏手术，骨头还是很软，但是我有信心，只要有耐心，我相信会奇迹，折翼天使总有天会飞～～～～～～

爱子健 发表于 2013-6-4 11:05

我是边哭边看完的，想到那时候的我也是这样痛不欲生，我的宝宝当时在医院已被判死刑了，只叫我们家长带回家好好等着，就连染色体报告都取消不做了，但是孩子现在十一个月了，但是顽强的他好好的活在我们身边，每天都带给我们很多欢乐，让我相信这个世界是有奇迹的，也是充满希望的，为了孩子，我们一起努力吧！

华一一 发表于 2013-8-3 15:43

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=6787&ptid=1070]6#[/url] [i]爱子健[/i] [/b]


    我们一起加油吧

华一一 发表于 2013-8-3 15:45

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=6770&ptid=1070]4#[/url] [i]唐辉辉[/i] [/b]


    加油

佑妈在路上 发表于 2013-8-12 23:46

一边看一边心在抽痛，每个唐宝爸、妈不给折磨、打击后依然要坚强面对生活。我的心一直在沥血，孩子的一生就这样给没良心医生所造成了。我痛呀！一直在走维权，可走的我很累了，也没进展，整个家都没生气。

我们加油吧，都来这里相扶吧。

华一一 发表于 2013-8-21 08:46

一起加油吧

海阔天空 发表于 2013-8-21 08:54

有爱就有奇迹。

灿灿 发表于 2013-8-21 14:57

只要付出就会有回报,加油!

Bigeyes218 发表于 2013-8-21 20:36

我们也是这样走过来的，加油，我们坚强，宝宝才会坚强，才会有安全感！

wuai500w 发表于 2013-8-23 23:44

加油，一起加油

颢宝妈妈 发表于 2013-8-25 17:51

加油，我们的宝宝是最棒的

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