唐氏综合症家长互助会's Archiver

wsyzxzz 发表于 2019-11-21 21:25

新生糖宝,求助大家有没有苏州附近的组织或者QQ群?

大家好!

我们宝宝上个月刚刚出生,第二天就被怀疑去抽血了,结果确诊唐氏综合征。。。

知道结果的那两天简直痛不欲生,不知道该怎么办才好。最近看了论坛里这么多坚强又努力的宝妈宝爸和健康长大的宝宝们,心里好受了许多也振作了许多,知道了要尽早干预,帮宝宝做一些康复性训练。有没有苏州或者常熟区域的QQ群或者组织可以加入?

万分感谢!

佳弋妈妈 发表于 2019-11-22 09:52

141090338你可以+唐氏综合症家长互助会Q群寻找当地家长,也可以点击链接加入群聊【江苏蜜糖天使之家】:[url]https://jq.qq.com/?_wv=1027&k=5IdxGel[/url]江苏群。

wsyzxzz 发表于 2019-11-22 11:06

[b]回复 [url=http://www.ds-home.org/bbs/redirect.php?goto=findpost&pid=112791&ptid=100565]2#[/url] [i]佳弋妈妈[/i] [/b]

感谢佳弋妈妈的回复
佳弋妈妈,我按照路加爸爸发的口唇操给宝宝做,宝宝只有30天左右,嘴巴很小,加上宝宝比较抗拒,用手指压舌头和伸进去揉捏腮部等动作操作起来才发现难度很大,请问佳弋妈妈有什么办法吗?
  另外,我知道宝宝越早干预越好,但我在教学资料下载版块看了帖子,几乎没有看到适合新生宝宝的类似于口唇操的康复训练动作,比如针对于宝宝肌肉锻炼的,我想尽早每天给宝宝做,佳弋妈妈如果有相关的资料可否分享给我,我的邮箱是[email]289694180@qq.com[/email],万分感谢!

佳弋妈妈 发表于 2019-11-22 23:16

[url]http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=163&highlight=%E5%AD%A9%E5%AD%90%E7%9A%84%E7%AC%AC%E4%B8%80%E5%8F%A5%E8%AF%B4%E8%AF%9D[/url]你了解下这个帖子!

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