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这不堪回首的8年
时间:2014-04-29 15:16:15 来源:唐氏综合症家长互助会 作者:买买提 浏览:9717次

八年前的这个季节,从国内来到美国。来美前,博士毕业后在一研究所工作了近5年。期间主持完成了自己的第一个NSFC课题。由于不喜欢那里的小环境,离开那里后到西北一大学工作。幸运的是,在那里又拿到了第二个NSFC课题,加上省部和学校的资助,支起了还算小有起色的一摊子。虽然那的科研条件比原单位差一些,但一个人在那干了近8年的时间,教书丶带研究生丶作科研,每天忙碌着,干着自己愿意干的事,少了原单位的勾心斗角,而且在学生面前第一次觉得自己还是个有用之人,所以也很快乐。无奈的是,老婆不喜欢那个地方,不肯搬过去。那时,老婆家人从一个朋友处得知美国这边一大学实验室想找一个人。她觉得如果到美国比到中国的西北好多了,所以热情很高,极力动员我试一试。但我当时干得还比较开心,加上要过来接那工作等于转了一个完全不熟习的新领域,所以也没多大兴趣。但在老婆的坚持下,本想投个CV应付一下完事,心想老板也不会对我这个不同领域的人感兴趣。可命运就是这样捉弄人,老板却很快给了offer,并答应办H1签证和提供旅行费用。她自然是喜出望外。就这样已经38岁的我离开了国内那一摊子来到这里又做了postdoc。这一离开彻底改变了自己的一生。不是
因为工作的变故,而是由于女儿的降生。来美第二年,女儿来到人间。这对于已结婚多年的我们本应是一件特别让人高兴的事,不料却成了我心碎历程的开始。由于Medical malpractice,女儿出生后立即住进了NICU。随后出现的一系列问题,NICU的医生告诉我们她们不能确定孩子能不能活下来, butvery possible, she could never stand up, never talk。这一论断无疑是晴天霹雳,将我们对女儿的期望和憧憬瞬间击的粉碎。老婆受不了这个打击,人也垮了。奇迹的是,女儿在NICU住了近两个月后,状态趋于稳定,医生说再观察一段时间可以考虑适当时候出院。可就在这期间在孩子去向问题上,我和老婆发生了根本分歧。当时老婆持H4在家,在这里经常接触的在美国已经多年的唯一朋友,在医生告诉我们孩子可能的将来后,开始极力劝说我们放弃这个孩子。他认为第一代移民立足本来就不易,我们刚过来,如果我们要把女儿抱回来,无疑是在自取灭亡,自毁他所谓的美国梦。而且正如他的原话所说,他认为这个孩子已经这样了,只要给她吃饱穿暖就可以了,今后她什么也不会知道,所以谁养她都一样。且力劝我们不要给孩子投入任何感情,尽快将她忘掉开始生活。还说美国人如何好,说不准有谁把她领养了,比跟着我们好多了。让我心痛的,老婆在她那位朋友的执着劝说下从了他的意见。看过一些报道说,说人在遇到Shock后的第一个反应是逃避。说实话,我也想过。可是冷静下来想一想,无论那朋友说什么,这毕竟是自己的孩子,是一human being,不是一个物件,有缺陷了就扔了?在那个朋友看来,这个孩子只要给他吃饱穿暧谁养她都一样,她什么也不知道(每每听到这样的话,我的心都被深深刺痛),所以不值得再付出。他也找我谈过。我告诉他,即
使孩子什么也不知道,对于孩子来说可能谁养她都一样,但对于我来说不同。我不敢说孩子跟我在一起是最好的,但有一点我可以保证,我会尽我的最大努力。至少我还不相信这世上还有人对她的感情超过她的父母。如果真有人把她领养了,且不论别人为什么养她,但一个与她没有任何关系的人家都能养她,她的亲生父亲为什么就不能养她?人活这辈子为了什么,如果连自己的亲生孩子都不要了,去实现那所谓的美国梦又有什么意义?当时想到以前看过的孩子被养父母虐待的报道,也想了很多。如果这孩子不在身边,还是个女孩子,那天如果知道她被人家虐待了,自己还有活下去的勇气吗?把孩子抱回来,无非就是为自己增加些负担,影响了所谓的事业 和那个所谓的美国梦。即使没有这个孩子的负担,你又能怎样?进一万步讲,就算专业上还能作出点成绩,自己会因为那点成绩高兴得起来吗?对于孩子来说,我坚信她的生活中有没有我会有质的不同。我坚信她在有爱的自己家里长大,比呆在其它任何地方都会好。而且认真的想过,如果真按那朋友所说放弃了这个孩子,真的没有任何勇气再开始他所谓的新生活,这种自责和牵挂会折磨我的一生。我想,假如那天知道自己就要死了,在闭眼离开这个世
界前第一件不能原谅自己的就是我在自己的女儿面前当了逃兵,而且是因为她有了连她自己也不知道更不能选择的生理缺限她的亲生父亲抛弃了她,我一生都不会原谅自己。她既然这样来到这个世上,就有权力生活下去。我作为父亲有义务和责任为她的生活创
造条件,我不能在未作出任何努力之前自己先放弃,更不能让面世就遭遇不幸的女儿再失去家的温暖和父爱。也许将来她的生活在其它人看来并不完美,但是如果她觉得快乐,这种生活对她来说就有意义,我作为父亲就应该而且愿意为她付出。所以我坚持把她
抱回来。我从小在农村长大,生活虽然艰苦,甚至小时候家里有时还缺衣少粮,但从不缺少爱。女儿出事,是我失去父亲后经历的又一次心碎。当时身在异乡的我,在最孤单无助的时候很想给妈妈说说,但担心已经上了年纪的母亲受不了这个打击,至今还瞒着她。当时给姐姐打电话,姐姐说怎样能不要她了,怎么着也要把孩子抱回来呀,你要觉得实在养不了她,你把她弄回来,我给你养着。姐姐朴实的一句话让我感动得热泪盈眶,也给了我巨大的支持。
由于两人意见相左,家里没有人能够过来帮忙,而且当时我一个人带她确实也没有准备好。如果带回国,医疗和康复等服务也是一个非常实际的问题。无奈在女儿身体状况都稳定后,在social worker介入丶帮助下,不得不选择先将女儿暂时寄养在一个美国家庭里。记得那一天,我不得已在社工提供的那张纸上签字,当颤抖的手笔签下去时当着社工的面再也无法控制自己的情绪,将自己关在一间房子里大哭了一场。看到别人家的孩子被家人高高兴兴地从医院接回家,而我的女儿却被一个完全陌生的人接走的那一刻,心都碎了。那一天,在我的哀求下,寄养母亲同意我跟在她的车后面,到她家看了看女儿的第一个“家”。从那一天开始,只有两个月大的女儿开始了她的寄养生活。
她妈从了朋友的意见,从此再不主动去看孩子。我征得寄养家庭的同意,每周末都去看女儿,平时只要时间和寄养家庭允许我就去看她,给她喂奶,换diaper丶洗澡丶陪她说话。每当和女儿单独在一起时,将女儿抱在怀里,泪水都止不注。心想,我是这个世上最无用的爸爸,使女儿连家都不能回。记得有一次去看女儿,由于感冒,女儿在小床上哭得嗓子都哑了,可寄养妈妈正在给家人准备晚饭,也无暇照顾她。当我抱起女儿她很快停止哭啼的那一刻,我知道什么是心如刀搅。那段时间,不知道度过了多少不眠之夜,对女儿的牵挂让我寝食难安。白天在实验室工作也常常走神。有一次跑PAGE,明明记得加了分子量Marker,怎么也看不见带,检查后才发现上样时错加了核酸的Marker。4个多月过去,两个人仍然不能达成一致。眼看着孩子一天天长大,觉得正是应该多给她各种刺激,尽可能发挥她各方面发育潜力的时候,真的不能再等了。另外,照看她的这家人两个月后要去加拿大,不能带女儿走,因此社工也找我们谈,请我们尽快拿主意,如果放弃她,他们立即就启动领养程序。那只是启动这个程序,有没有人或什么时候有人领养都是未知数,但在这家人去加拿大这段时间找不到领养家庭的话,社工还得给她找另一个人家寄养。我不能再让这个可怜的孩子6个月大了还在外边这样飘着回不了家。所以,我下定决心,开始给社工谈,无论她妈最后作出任何决定,我决不放弃这个孩子,我一个人带她,我也一定要把她抱回来。我开始作孩子回家的准备。这时候,她妈的朋友来又找我谈,说如果她妈不接受这个孩子的话,我坚持把她抱回来,这样对她妈一辈子不公平。我说我不想把这种不公平加给任何人,她如果真不能接受,可以选择退出。的确,由于这个孩子不正常了,她会需要更多的付出更多的爱,今后还会有更多的困难,如果没有接受或有充分的心理准备的话,今后就更没有勇气和信心去面对。每个人的心理承受能力不同,她妈也可以有自己的选择和人生追求,我不要求她和我想的一样,所以她无论作出任何选择都可以理解,我还是那句她妈问过我无数次的话,我不会因为她的选择和我不同而怨恨任何人。无论今后面对多大的困难,经历多少艰辛,我都可以自己承受,我对我自己的选择无怨无悔,因为这是我的女儿。我拟了一份离婚协议,把我们当时仅有的那点钱分成三份,希望一份给孩子留下,另外两份让她妈带走,请她签字回国。我不知道是她那朋友的主意还是真就那样想的,当时说了一句“我不想回去了,你得把身份给我办下来,对我有一个交待”,突然让我感觉如此地陌生。是呀,都想要一个交待,可谁想过要给女儿一个交待?在我的坚持下,女儿在寄养家庭呆了6个月后终于回到了自己的家。人有时会不可避免地要犯错误,但是无论什么原因,每个人都应当为自己所犯的错误负责。女儿出事后,我一开始找patient representative,等了几个月没有任何回复,一直说在调查,我意识到patient representative最终可能也不会有什么说法。在把女儿
抱回家后,一方面开始为照顾她想办法,另一方面着手找律师,开始了一场为女儿讨说法的长达4年之久的民事诉讼。在一边照顾女儿,还要尽量保住工作的前提下,四年诉讼经历的酸苦真不知道用什么言语形容。女儿回家后,由于妈妈心理和身体两方面的原因,大多数日子不能或不愿意照顾孩子。白天不得不先找一个Daycare。那么小的女儿送Daycare时不时就生病,生病后几天就又不能送了。一生病住院,由于妈妈的语言障碍和其它原因,我不得不白天晚上都在医院陪着女儿。加上女儿每周至少一两次的各种medical appointments我都得自己去,所以不知道请过多少假。幸运的是老板是个super nice的人,总是表示理解和支持,而且问我需不需要帮助。我从内心十分感激这个老板,要不是他的支持我根本没有办法活下来。孩子回家后两个人也因为孩子的事不断有矛盾。记得一日凌晨两点左右,我听到女儿在哭,开灯一看女儿吐得脸上,头发里床单上都是呕吐物,我赶紧把她抱到浴室给她洗。我把她妈从另一屋里喊起来,让她帮忙收拾一下女儿的小床,她过来把床单卷了卷就往laundry筐里一扔完事。我说怎么能就这样,好歹也得先用水冲一下吧,要不把别的衣服都弄脏了?她却因为我说话的态度不好,门一甩走了。我给女儿洗完换完衣服给她喝了点水她很快又吐出来,而且吐到没有东西出来了还在不断作吐的动作,我一看不得
不去ER了。当我用毯子裹着女儿从房子出来一看顿时无语,车被她妈开走了。无奈只好回到屋里打911。当时一个人在救护车里抱着不断呕吐的女儿,看着两个救护员的异样眼神,心里真不知道是什么滋味。到ER护士首先给了止吐药,然后就是抱着女儿在那等。不知道过了多久终于有医生出来处理,诊断是stomach flu。吐止住了后女儿也开始喝juice,我的心才慢慢放下。等到一切都处理完,天已经大亮,正准备给我一有孩子的同事打电话求助接我们回家时,她妈可能在外面转了一圈回到家里看我们不在,找过来了。我真觉得无话可说,说了句你真行,孩子这样了还把车开走。人家回答的一句话又顿时让我无语,说不知道小孩生病了。后来在aintervention staff和社工的帮助下,在离我们40分钟车程的地方找到一个可以接收特殊婴儿的respite center。我先给人家联系,可被告知没有。
不甘心又带着女儿找到那的owner,说明我们的特殊情况。非常感激她们为女儿offer了首先一周一天,后来在有其它孩子毕业后逐渐增加到每周两丶三天。女儿在那也得到了很好的照顾。就是几乎每天都要我接送。后来她妈由于抑郁不得不住院一段时间,出院后
由于孩子外公病重丶她妈又回国处理直到他去世,又赶上在国内过春节。在前后4个多月的时间里,我不得不一个人带着女儿还得keep postdoc的工作。每天早上起床把女儿喂好丶换好衣服,带好换洗衣服和备用Diaper,9点前送到Respite center/Daycare,然后回到实验室开始干活。由于Respite center下午两点半关门,我不得不在两点前离开实验室去接女儿。接女儿回家后,陪EarlyIntervention staff(PT,OT和speech)在家里给女儿作康复。由于按规定不能把孩子带到实验室,为了完成我的工作,我不得不等到晚上(至少PI们都走了),我们父女俩吃完晚饭,给她带上备用衣服和diaper以及一
些玩具,在Stroller里下边携带一个Portable crib,在我的实验台旁边将crib支开,让女儿在里边玩着,我一边看着女儿,一边在Bench上完成白天没有干完的工作。女儿好象知道爸爸的难处,总是很乖,玩着玩着就睡了。而我往往到后半夜才能回家,每次把她从睡梦中抱起,放到Stroller里再回到车里,甚至回家的一路上也很少哭。4个多月,除周末外每一天都这样度过,每天能睡5个小时的觉都成了我的奢望。特别难忘的一天是年三十那天。当时老家电话还很少,为了给老妈妈报个平安拜个年,我得把电话打到邻居家请他们叫我妈妈来接电话,然后过一会再打。当妈妈第一句话问我和孩子怎么样,你们有饺子吃吗,眼泪差点没下来。强忍着泪水给老人家报个平安拜年后,觉得自己不能这样对不起自己,过年了也要吃顿饺子。放下电话后,带着女儿到附近的三个店,竞然没有买到一个饺子。回到家里一边看着女儿一边吃着方便面,想到妈妈刚才的话突然想哭。可就在这一天,女儿却给我了一个巨大的惊喜。虽然说从一开始我从没有放弃过对女儿康复的希望,也一直坚持锻练她各方面的机能,但从来没有看到过她那方面的明显进步。那天,我坐在沙发上,双手托着女儿的腋下让她站在我的腿上,我叫着
她的名字,一边kiss她一边说爸爸每天给你kiss,你那天能给爸爸kiss,你Kiss爸爸,kiss爸爸呀。女儿听着听着身体有意识地前倾将她的嘴贴在了我的脸上,那一刻我再也无法抑制住自己的激动,两行热泪夺眶而出。一岁多了(15个月),女儿的第一个kiss给了我巨大的鼓励和信心,她能听懂我的话。随后的一天早晨,由于平时看她那家的Daycare主人有family emergency,不得不将她送到另一家Daycare,可能女儿感觉到了环境的陌生,当我给女儿说 再见她看到我离开时,女儿突然哭了,那一刻我又心酸又高兴,心酸的是我不得不将她放在那个陌生的环境,高兴的是女儿已经开始懂事了,她并不是象别人说的那样什么也不知道。
有句话常说,祸不单行福不双至。她妈从国内回来后不久的一天下午,又被一违章驾驶的车从sidewalk上撞倒。那一天,我刚刚从respite center接到女儿,正把她往车里放,突然接到一个美国人(目击证人)用她妈的手机给我打来的电话,说她被车撞了,她们已经帮忙打了911,这时我从电话里已经听到救护车的声音。我的头嗡的一下就大了,心想孩子这样了,她妈再有个好歹这日子真没法过了。无奈我不能带着女儿到医院处理这事,只好请求RespiteCenter帮忙,看能否让女儿在那呆一晚上。非常感谢她们答应让在白天看女儿的那位女士留下来,陪女儿在那过夜。当我急匆匆赶到医院时,看到她妈被固定在平板上正等着检查,意识还清楚。所幸除了门牙断了三颗和头部软组织挫伤以外,还没有其它骨折,等一切检查作完后已经是后半夜了,医生认为可以回家。后来知道肇事者是一驾照过期的年轻小伙,还开着女朋友的车。随后车的保险公司也为植牙付款的事扯皮。我根本再没有精力处理这事,只好又找了个律师来handle这个case。当时也不知道找谁,找了个经常在电视和黄页作广告的律师,不幸的是这个操蛋律师十分差劲。后来我的一位美国同事给我说,这种经常作广告的律师一般都不怎么样,没有客户才天天作广告,觉得有一定的道理。更不幸的是,她妈后来在牙医处修牙后,在附近的buffet吃了顿午饭,车又被盗了。当时除了工作压力以外,孩子照顾丶康复,官司以及这接二连三的各种事真大有把我打垮之势。我当时每天早晨醒来的第一个念头就是,
还好我还活着,还得继续。别人几十年甚至百年不遇的事怎么都让我摊上了,连我的美国老板都说what else? 我心中也不禁大骂一声奶奶的,还有什么都放马过来吧,老子接招就是了。记得在国内给学生上课时曾说过鼓励他们的一句话,说在这个世界上没有什么东西能够把你打倒,除非你自己倒下去。没想到这句话成了这些年鼓励自己一直坚持下来的一个信念。最紧张的是在孩子的case开庭前两个多月,老板给我说很对不起,实验室经费没了,最多还能Keep三个月。我听了后给老板说,说sorry不应当是你,而是我,我已经很感激你了。说实话我真觉得对不起人家老板,在实验室呆了5年的时间,也没作出什么象样的东西,自己的主要project进展也不顺,试了几个品系最后也没有找到一个合适的动物模型来评估结果,所以也未能发文章。而家里出了这么大的事,是老板一直在支持丶鼓励。孩子妈一直H4没工作,由于孩子的事当时我也还没心思办绿卡。我是H1一旦工作没了意味着就得马上回国。倒不是怕回国,可如果这样回去,已经打了近4年的女儿这场官司因为我的不得不离开可能就得黄了,所以那段时间我和我们的律师都很紧张(律师紧张的是,如果这事黄了,他也就白干了这么多年)。一个月下来自己又掉了10多磅,当时的stress可想而知。所幸的是,很快在校内又找到一实验室工作,终于有惊无险。
经过4年的坚持和努力,女儿的case总算最终有了一个结果。征得Court同意,用一部分买了一个适合女儿居住的房子,其余的为她建了一个special needs trust,用于她的照顾。压在我心头多年的最重的这块石头终于落地。接下来花了一个月的时间准备材料申请绿卡,同时file NIW和EB1A。由于移民局的疏忽中间NIW虽然多了一个小插曲,但老天帮忙,EB1a还算顺利,file上去6个月,在离H1签证到期1个多月前绿卡到了。随后收拾房子丶搬家,女儿从preschool转Kindergarten,现在算是Settle down。这一切最终算是有了个比较好的结果,特别是那场官司结束,可能孩子妈心理的压力小了,母女也开始了我期待已久的感情交流。最可喜的是,女儿的整体状况大大好转。近5岁时终于开始完全自己走路,也开始说话。这场劫难一家人也算大难不死。朋友们说你应该放松一下了。自己也觉得累了,很想歇歇。8年来一个人凭postdoc的薪水苦苦支撑着这个风雨飘摇的家。小到家里的每一个bill每一封邮件,大到孩子丶老婆的law cases,孩子康复,每一个medicalappointments, 学校IEP等以及其它大事小情,由于孩子妈的语言和心理障碍,我都得管着。好在现在孩子的衣食住不用我操心了,经常性的outpatient OT,PT和speech我在第一次去和医生谈定下来后,后面的follow up不用我每次都去了。八年来没有休过一个vocation,平时家里丶孩子的事请假请得根本不好意思再向老板开口休假。最让我心酸的是,自8年前离开家,由于女儿的事走不开一直还没有机会回家看看。八年了,自己已是霜上两鬓,而目送我离家时靠在院门上偷偷摸眼泪的老妈妈,如今已年近80,定是满头银丝了。想到这些常常悲从心,泪如泉涌。回顾这不堪回首的八年,也常常泪湿衣襟。但自己知道,这眼泪中除了那曾经的心碎以外,还有女儿那肉嘟嘟的小手第
一次触摸脸颊的信任,那满带唾液的小嘴给我第一个kiss的心灵震撼,那曾经期待很久的第一声“爸爸”给我的听觉冲击。从在NICU见证女儿的第一个微笑开始,到陪女儿第一次能够自己翻身丶坐起丶站立到迈出人生第一步,发出第一个声音丶说出第一个词,只有自己清楚这历程中经历了多少心酸。从为了让女儿得到应有的PT服务与提供EI的公司Fight到州卫生部出面解决,到为了给女儿有个交代而坚持了1500个日夜才有个结果的官司,只有自己清楚这其中承受了多少压力。这些年在别人看来坚强的外壳里面,只有自己知道那棵饱受伤害的心有多痛。多少个夜深人静的夜晚曾是一盏孤灯,两行浊泪。但每每看着在身边熟睡的女儿,听着女儿平稳丶均匀的酣声,内心深处的那份宁静就是对自己最好的奖赏。我对自己的选择无怨无悔。也很感谢女儿,是你让爸爸见证了生命的顽强和潜力,也是你让爸爸变得更加坚强。八年,自己从一个在国内曾经还有点小抱负想干点事的小PI,变成了一个现在为照顾女儿丶养家糊口而差不多在混日子的RA,这其中又有多少的无奈。自己曾经期待许久的丶女儿应当享受的父爱和母爱丶在女儿终于得到时,自己却觉得这八年下来与距离最近的她已离得很远,不经意间常常触动那曾被伤得很深的伤口,不知该何去何从。这八年,活下来不容易,还应好好活下去!

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