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育有唐氏儿不离不弃
时间:2012-09-10 20:13:53 来源:唐氏综合症家长互助会 作者:马来西亚孝恩文化网 浏览:9938次

8年前在产房里的苏美兰有这么一个经历当女儿雯丽出世的时候,一颗期待的心情跌到了谷底,为甚么女儿的哭声像蚊子在哼一样,肉色也和一般的初生婴儿不一样?

  美兰抱着女儿回家的那个晚上,天空下了倾盆大雨,她的丈夫则撑着雨伞,俩人心情十分沉重。美兰心里又恨又气,为甚么还下大雨,难道一家人的遭遇还不够惨吗?

  由喜转忧的心情,吴秀珠、王雅音也有过,张明媚则由于有近视,开开心心的把孩子抱回家后才发现孩子不妥,一个月后才证实怀中的宝宝与吴秀珠、王雅音的孩子一样是唐氏综合症患者。

  一辈子甜美负担

  然而,在和孩子近十年的相处过程中,她们却深信这是一切是考验、是学习、是礼物,更是一生甜美的负担。她们不需要人们心疼的眼光,而是希望人们的试着去了解和给予精神的支持。

  身为唐氏综合症儿童的母亲,她们没有选择,当孩子闹脾气时,她们只能通过肢体来解读孩子的心,当孩子在学习时候,就连倒一杯水的神情也会让她们在睡梦里开心的哭了;孩子的一颦一笑都是窝心的安慰,支持她们在疲累的日子里依然怀抱信心和坚持的勇气。

  小雯丽(8岁)从小就深受美兰身教的影响,待人热情,好客而乐于付出,可以耐心的学习,在动手术的期间也展现了她懂事的一面。

  深信上天赐于考验

  美兰做什么雯丽就学着做什么,影响是立竿见影的,因此美兰感到责任更重,她必须让自己变得更好,才能让雯丽成长得更好。她深信这就是上天给她的考验。

  雯丽有3个哥哥,起初他们都无法理解为何妈妈总把心思放在妹妹身上,随着年岁渐长,加上几个月前雯丽动了心脏手术,手术过后他们才真正了解妹妹是最需要妈妈的。

  美兰说,唐氏综合症儿童的母亲都愿意代替他们的儿女承受病痛,尤其当孩子从手术房推出来的时候,心中百般滋味。

  美兰回忆雯丽最近一次动手术的情况,心中真是无奈;去年1216日,医生与护士都准备好按时为雯丽动手术,可是雯丽却不愿喝下麻醉药,气呼呼的别过头;美兰猜想着,雯丽仿佛在生气自己为何要受这种罪。

  时间紧迫,一家人都劝雯丽快快喝下麻醉药,以便如期进行手术,美兰当时劝她好好的把药喝下去,数到100就会没事了。

  正当大家你一言我一句,个个焦急着眼看预约的手术时间已近在眉睫,忽然雯丽转过头来,把药一抢就吞了下去,把药瓶子扔了,然后继续别过头去,不发一语。

  大家都静了下来,美兰哭了,雯丽的舅舅也哭了。

  生理期早临

  雅音的孩子文瑾也因为心脏有孔而动过手术,除了耽心孩子的健康之外,雅音也忧虑着孩子生理期提早来临的问题,该如何向她解释,如何教她清理。文瑾只有10岁,但一般上唐氏综合症的儿童生理期都会提早来临,一些甚至从八九岁就开始了。

  吴秀珠患有唐氏综合症的儿子苏盛仁(9岁),一次带他去逛百货公司时竟跑不见了,吴秀珠与家人心急的四处展开地毯式的搜寻,找了一个小时,却见盛仁兴致勃勃的在底层向二楼的秀珠招手。从此以后,秀珠总要紧紧的拉着儿子的手才能放心。

  秀珠说,她的文杰则喜爱玩电脑,自己会打开电视看电影光盘,客人来的时候他一定会倒水给招待对方。他多学一样东西,做母亲的都会感到开心。

  美兰说,雯丽会帮3个哥哥准备上学时饮用的水,因为她看到妈妈每天都为哥哥倒水,就会模仿妈妈做每个动作。

  让她们感到窝心的是,孩子虽然智力与一般孩子不同,可是却非常谦虚,做错事会行礼和说对不起,所以往往轻易获得其它兄弟姐妹的原谅。

  她们都有同感,唐氏综合症儿童可以说对不起,可以道歉认错,但是他们也有自尊,千万不可以冤枉他们,否则会令他们生气很久,他们不知道要如何表达心中的不满,只能在角落哭、静静不说话或大闹一场来宣泄。

  手足情深,家里有唐氏综合症儿童的弟兄姐妹也会特别疼惜家中这位特别的成员,这些兄弟姐妹会往往都要比一般家庭的孩子提早成熟,吵架的结果都是他们最先让步。

  模仿天分令人担心

  美兰希望这个社会给唐氏综合症儿童一个机会,让他们学习一技之长,做做一点手工艺品也好,别让他们无所事事,给他们发挥所长,其实他们是能够学习的。勤劳也是他们的特性,看看亲友在做甚么,他们都会跟着做,例如做家务。

  他们的模仿天分也会令他们父母担心,万一遇到心术不正的人,他们也可能学坏。

  吴秀珠说,盛仁看到她扫地也偷偷的模仿,刚开始还把扫把扫到别人的脸上,但现在他最拿手扫地了,还学会把衣服井然有序地折叠起来。

  这些妈妈打从孩子降生的那一刻开始就有一个心事希望孩子比自己早死,否则她们离开人间也不会安心。并不是她们狠心,只是如果有一天孩子没有她们,谁能时时刻刻的保护他们?谁能重复不断的教导他们?谁能好好安排他们的生活?

  她们由衷希望社会对唐氏综合症儿童的生涯有一个系统的规划,安排他们学习技艺,让他们有工作的地方,给他们一个活动的空间,为社会付出他们小小的力量,否则教她们如何放心比孩子早呢。

这是马来西亚的家长的心情故事,看到感触很深,因为无论是哪里的家长,只要有了一个特殊孩子,家长们的心情都是一样的。分享这些故事给大家!

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