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孩子是我最大的快乐和最深切的痛(第一部分)
时间:2012-06-29 23:17:42 来源:唐氏综合症家长互助会 作者:翻译整理 歌子 浏览:3829次

“没有幼儿园接受孩子,我辞在家他。我的小儿子是模仿他的行。我是很吵,所有人都在大呼小叫的。”(美国家

“他了我非常多的快,无他的残疾有多重,我都很他。但是他也我非常担心。他完全不知道什么是危,我怕他会冲上街然后跑.我是家里唯一一个可以完全牲自己去照他的人。我很累。我不能工作,家里经济状况也很差。” (美国家

“我的生活非常封,很少人能接受他。我也无法他去很多地方,因他怕人群和噪音,所以大部分时间都在家。他的父在他3岁时离开了我。我的生活完全被他限制了” (美国家

  在中国,由于源的重缺乏,家长们即当监护人又当特教老,一肩挑起孩子康复的全部任。那国外是什么情况呢?然有看似完善的支持体系,但实操成面的各种问题,让国外自症家长经历、面着和国内家长类似的困辛,但同,家也从养育自症孩子的程中收获颇多。歌子合几篇国外性研究告,和大家分享国外自症家的心声,既国内有意向症家庭提供支持的志愿者、咨询师们了解家的内心想法,也国内的家庭在了解国外家庭的状况中得到支持。

一.诊时

“当得知孩子是自,我吓呆了,都不敢想象孩子40年后会是什么状况”( 台湾家)

孩子确诊为症的刻,每一个家庭来都是创伤性体。那的惊恐和悲痛,很言描述。症的陌生、自症成因的不明确、以及无法治愈的现实,很容易陷入既无助又焦急的状,甚至否怒、抑郁

开始我非常无力无助,然后我就开始狂地着孩子四求医”(台湾家)

所有的些反都是正常的,因的挑战实在太大了。

二.孩子的行为给家庭带来的挑战

(注:这些行为不能作为诊断自闭症的标准,也不是每个自闭症孩子都会有的。诊断标准请参见DSM

“发脾气,不停得吼叫” (美国家

“我们几乎不在外面吃饭,因为不知什么时候他就会发脾气然后尖叫” (美国家

“他最近因问题住了好几次医院了” (美国家

“可以三天不睡觉” (美国家

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