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残障与性丨我内心的秘密,只说给你听——唐氏女孩的粉红色梦想
时间:2015-01-06 20:50:32 来源:唐氏综合症家长互助会 作者:刘亚辉 浏览:2916次

我的女儿是糖糖,一个非常非常可爱的唐氏综合症女孩,从很小的时候恐怖她未来的成长,一直迷茫、一直纠结、一直会有这样与那样的担心……


直到有一天,她告诉我,妈妈,我来月经了!


我才知道,我的女儿已经长大了!

一直以来,我以为孩子智力比普通人差,其他功能势必也会滞后,相信很多家长会有跟我一样的想法,谁知,在养育孩子的过程中慢慢懂得,智力滞后是先天的,但是随着年龄的增加以及其社会经验的增加,社交行为方面会越来越好,并不会因为智力滞后而滞后,所以在她12岁的时候刚好广州市少年宫特殊教育中心的性教育有孩子们的课程,给她报了一期。在课程中她明白了什么是社交圈的分辨,明白了什么是隐私。一期课程结束,她对规范有了很好的认识,在家里也会时常纠正爸爸、妈妈一些生活上的行为;从此后,我跟她爸爸开始考虑孩子的未来人生规划,对她的生活有了更多的期待。


第二个星期的周末,我带她去了广图,带着她用她自己的身份证办了属于她的借书证,同一日她借了一本“女性青春期小百科”,在第二次还书,我们两个分头行动,她看她的,我看我的,然后通电话集合回家。然后这次借的书是“婴儿保育要诀”“宝宝在妈妈肚里成长”,自从给她用了智能手机,然后手机缓存视频都是在网上搜到的生孩子、剖腹产等血淋淋的视频,还有孕期保健知识,让我这当娘的汗颜啊!当初我怀胎十月都没想过去看那方面的资讯……

结婚畅想曲:有一天放学回家,跟同事一起坐车,她们俩个坐在一起聊天,然后就有了下面的对话。

佳弋:自从有了奶奶,我们家就不幸福了(奶奶生病了,需要人照顾,她看到爸爸每一天都要去照顾奶奶,忽略了我们娘俩,然后觉得这事很棘手)等我有了男朋友,结婚了,我都不知道该怎么办了?

同事:那你想怎么办呢?
佳弋:那只有送他们去养老院喽!

原来,生活中的案例也会让她小小心灵有所触动,她也能知道自己也有可能照顾不到的思考;

不当父母当教练:参加台湾陈恒霖老师的培训,在他广州的新书发布会上了买了老师“不当父母当教练”一书,假期出游我一直带在身边,闲时就拿出来看几页,不知为何,后来感觉应该是因为书名的原因吧,她也一直对这本书情有独钟,有一天她跟我说,妈妈,我也喜欢这本书,等我以后有了自己的孩子,我就用书里面教的那些去教她!

日常准备:为了能让她学多些家务,我跟她说:如果你准备以后嫁人,最起码要生活自理,自立,自理就是知道自己该穿什么衣服,需要那些生活必须品,能有本事照顾自己和自己的家人,要会煮饭,会收拾房间;自立,就是要有能力赚钱养自己,如果不行那你的机会就会很小。至此煮饭成了她在学校学习的强项(特殊学校在高年部会有生活技能课),抢着做事,让老师赞不绝口。直到去年有一天,她自己下楼买了菜,一个人淘米煮饭,炒了青菜和番茄炒蛋,是真的色香味俱全啊,我看到当然大喜;看到我的喜悦,她说了一句:等我学会了煮饭,以后就可以做给我的男朋友吃。让知道的家长们取笑我,原来我这个当娘的只是个试菜的!

在孩子成长的路上,因为家长老师的付出和孩子的努力,她一步步的给父母树立着信心,让我们一步步改变以前那些陈旧的观念,对她的人生有了更多的新的规划,她爸爸也跟很多的家长说过:我们只是希望她作为一个人能够享有一个人应该有的生命过程,只要她有喜欢的人,结婚生子甚至于不合适离婚都是她生命中可以经历的,哪怕她的婚姻只维持一天,我们也不后悔!因为那些也都是经历!

而事实也证明,唐氏孩子是有这样的能力的,在我了解的很多唐氏女孩结婚后表现很好,而且也有生育。当然作为其监护人我们也明白这其中的诸多风险,所以也会有着很多的纠结,首先婚姻法是否支持这样的婚姻?再有唐氏症人士的生育权如何保障?在我们这样一个社会大环境下,谁又来关注这个群体的这些权益呢?

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