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新家长指南-新晋家长请进!
时间:2012-08-21 00:21:37 来源:唐氏综合症家长互助会 作者:台湾财团法人唐氏症基金会 浏览:6238次

什么是唐氏综合症?

 唐氏综合症以前称为蒙古症,是因为染色体异常引起。

通常每个人有23对染色体,而唐氏综合症者是在第21对染色体多出一条染色体,发生机率为出生率的1.18/1000,即每800名新生儿中就有一位患有唐氏综合症。大部分罹患唐氏综合症候群的人,长相如同出自同一家族,生长发育较为迟缓,并发之疾病、智力和平均寿命有很多相似之处。

唐氏综合症可以医治吗?会传染给别人吗?

唐氏综合症是因为染色体异常而产生的,以目前的医疗科技并无法对引起唐氏综合症本身的染色体进行治疗。也正因为它是因染色体异常而产生的所以唐氏综合症并不会传染给其它生活周遭遇到的人。

当家长得知孩子是唐宝宝时,该如何调整心情并且正视问题?

 大多数的父母亲在得知孩子是唐宝宝时,会产生慢性哀伤的情形。但只要妥善调适充分接纳与爱,便可以胜任为人父母的角色,医护人员或特殊机构都只能提供医疗以及相关的教养信息,但永远无法取代父母的角色,父母是子女的第一位老师也是恒久的老师,应积极参与规划,对于孩子的教育会更有成效。

为何我已按照孕妇手册做产前检查但我还是生下了唐宝宝?

 台湾现行的产前检查项目中鼓励非高龄孕妇(<=34)在怀孕1618周时要进行母血筛检唐氏症的检查,母血筛检值机率若高于1/270则需要尽一步做羊膜穿刺术检查,但母血筛检之检查只能约略筛检出6070%怀疑可能怀有唐宝宝的高危险群孕妇,约有30%左右的唐宝宝是在第一个筛检阶段里没有被筛选出来,可能日后造成胎儿日后发育不全流产或孕妇本身也在不知情的状况下生产出来的。家长应该经筛选后再依医师评估进行进一步的羊膜穿刺术以确定胎中胎儿是否有先天性染色体异常,羊膜穿刺的筛检准确率达99%,只要注意配合医师的诊断,即可降低危险性。
需要进行羊膜穿刺术的孕妇:年龄在三十四岁以上;曾怀孕有过染色体异常胎儿者;此次怀孕经超音波或孕妇血清筛检发现异常者;夫妇之一染色体异常者;有三次以上的习惯性流产者;夫妇是严重单一基因疾病之患者或带因者可作产前诊断者;曾经有过无脑儿、脊柱裂等开放性神经管缺损缺儿者;

如前一胎生出唐宝宝,下一胎再次生出唐宝宝的机率?

 唐氏症的再发生率是遗传咨询工作中重要的一部份。一般而言二十一三体染色体唐氏症的再发生率,小于30岁的妇女为1.4%;而大于30岁的妇女则在0.5%以上。二等亲外的亲属(如舅舅叔叔等)不会因为该家庭生到唐氏症的小孩而增加生到这种小孩的危险性。在转位症患者中,如果母亲是平衡转位的带因者,该母亲再次生到唐氏症的机会为1015%,如果父亲是平衡转位的带因者,则机会为12%

何谓「早期疗育」?有何重要性?

 早期疗育是针对0~6岁唐氏症儿的需要,来协助智力开发和认知加强,有接受早期疗育训练的孩子,在日后能有更好的能力来适应生活环境,因此,早疗工作是家长须重视的课题之一,最好是在唐宝宝出生后立即开始,让孩子的潜能可以获得充分发展。 唐氏症候群患者的智力平均为中度智障,早期疗育之目的是希望唐氏症小孩智商达到遗传能力的最高极限,能做简单的工作而独立生活,唐氏症患者是可以教育的,因此于婴幼儿早期即予以精细动作、粗动作及智能的训练,对他们的发展都是有益的。

为何需要加入家长互助团体?

 家长在经历一段黑暗的心路历程后,需要适时地接受心理辅导或咨询,以舒解心中的压力或不安的情绪,在加入互助团体之后,可藉由相同背景或经验的家长,分享育儿经验,促进教育经验之沟通,使得唐宝宝能得到良好的照顾与发展潜力。

父母亲对于唐宝宝应有的教养态度为何?

 唐宝宝和一般的儿童一样,需要透过各种不同的经验来学习,家长应把握孩子从经验中探索学习的机会,不要宠溺孩子或给予特权,若家长基于怜惜孩子而给予特别待遇,不但会剥夺孩子学习的机会甚至会养成孩子不负责任的态度,父母亲应该在孩子能理解的范围内提供良好的示范并多用鼓励的方式建立孩子有学习动机的习惯。

要如何加入唐氏综合症家长互助会?

登陆http://www.ds-home.org/网站,进入会员论坛,点击注册,输入您的手机号码,手机会收到验证码,按照指引注册即可登陆留言,如有任何问题点击网站右下角“请联系我们”,发送邮件会有专人与您联系。

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