

妞妞的出生给家里带来了短暂的欢乐,有亲戚说:“看了这个小宝宝才知道什么叫做‘粉雕玉琢’”,然而谁也没想到,看起来如此漂亮的一个小宝贝却不是一个聪明伶俐的孩子,她的生命历程将真的是与众不同,因为在她出生后不久就被一纸无情的疹断书定位了:唐氏综合症。我们就象大多数的父母一样希望自已的孩子将会有无穷的智慧,出落成一个睿智的人,然而当我们明白这个愿望将无望实现时才清楚什么才是人生最大的不幸与失落。
经历着心灵煎熬的同时,妞妞也在长大,在不知内情人的眼中她一直是一个很漂亮的孩子:肌肤雪白、双眼晶亮,在我的眼中她还是与任何一个正常孩子没有区别的宝贝,事实上我比谁都清楚,也许她将会不懂得体味人生的真正喜、怒、哀、乐,直到从儿科一个经验丰富的老医生那知道了妞妞这样的孩子是可以教的,如果方法得当她将有很多不为人知的潜力被挖掘出来,也许还会与正常孩子相差无几,感谢这位医生,正是因为她的这一番话让我对妞妞的未来燃起了希望,从此我就乐此不彼地在网络上疯狂搜集有关早期干预治疗的信息。听人说:与孩子多说话可以剌激大脑的发育及脑细胞的生成,我就不停对她说、对她唱,短短的十多天我已经唱遍了此生所会的所有的歌、说的话也许十卡车也拉不完,终于说哑了嗓子,然而妞妞是爱听的,她常常目不转睛地看着我听我说唱好一会。又听人说:按摩四肢可增进身体发展促进脑发育,就买来婴儿油给她满身涂抹、天天又捏又按的。很想看妞妞在睡梦中露出的笑容却没见过,我不信我的妞妞睡着的时候连梦也不会做,我想让她也成为一个有梦的人,我唱的歌一定会出现在妞妞的梦境,我坚信所以我坚持,结果有一天我真的看见她在睡梦中露出笑容了,那一时刻,我的确有了成就感,或许那不是我的功劳,但更坚定了我以积极的态度以及坚持不懈的努力来继续完成对妞妞的重塑。
妞妞长的真小、发展的真慢,一岁六个月却象一岁的孩子,任凭我用完了浑身的解数也无法让她长的再高一点,或者能走几步,不过这时候终于盼到她长牙了,白白亮亮的一小点在右边大牙的牙床上一闪一闪的,赶紧告诉家里所有人这一重大发现,结果全家每一个人都去想方设法掰开妞妞的小嘴证实了一下并且好好地庆贺了一番,至少我不用每天担心着妞妞会先天缺牙而要去装假牙了。差不多同时,不爱走路的妞妞也终于愿放下她的贵脚扯着我的手指摇晃着走几步了,之前由于赤着脚在草地上学过走,也许是被草地扎怕了,只要是岂图放她下来学走一律做劈腿状,谁说我们不能干,我们的妞妞也是有对策的。此时的妞妞已经会自已找一个认为最舒服的姿势扒在自已的小枕头上入睡了,而不再喜欢被妈妈抱着睡。但是妞妞学习的速度真是慢了,从她出生到现在我就一直在教她叫妈妈,但到现在教了一年半了也没真真切切地叫一声妈妈,只是偶然发出单音“妈”,既便是这样我也已经激动不已了,我想妞妞是永远不能深切地理解妈妈的内心感受了,这种心情要放到这纸上来与大家一同感受,给妞妞吃最好的奶粉、给妞妞穿最漂亮的衣服、给妞妞最温和的眼神、给妞妞听最好的音乐……所有的最好都拿出来也不能缓解我对妞妞的愧疚之情,也只能用这种最最俗套的物质的方式来表达我的爱是怎样给予我的不一般的宝贝----我的妞妞、我的魔鬼小天使!
(二)妞妞求学记之
----与广东省残康中心结缘
从台湾的网站上了解到,那里同妞妞一样的糖宝们从几个月大开始就在进行着专业的康复训练与治疗了,尤其是见到近两岁的妞妞如此缓慢地成长及发展的速度更令我心急如焚,我清楚,妞妞必须尽快找到专业的老师来指导才会有进入更高层次的发展空间,我所收集的那些训练方式不是不可行,而是太凌乱,不知从何处入手才是最好,且有很多项目还被场地所限,我们当地没有这样的机构。一次偶然的搜索,发现了一个好地方广东省残疾人康复中心,虽然相隔遥远,但还是以最快的速度给中心的张主任电话联系,又以最快的速度来到了广州。
那是2005年12月的一天,也是妞妞第一次出远门、第一次坐飞机,爱睡懒觉的妞妞很奇怪为什么这么早就要起床?在候机大厅妞妞与爸爸飞吻告别后,再也没闲着了,没想到离开家的妞妞竟是如此地调皮,她在飞机上一刻不停地动。一点也没因飞机上升时给身体带来的不适而消停片刻,报纸、刊物、垃圾袋一样也没放过,前后左右的人都被她打过了招呼。到广州时已经是上午的9:30,据说是入冬以来广州最冷的一天,也许是心中充满了期望竟没觉到一丝一毫的冷。当天中午3:30妞妞坐在宝宝推车中来到中心,因为前一天已经在电话中有预约,所以我与妞妞到的时候张主任已经在等着我们了,张主任介绍了中心的情况后进行了参观,中心的设施与环境都比我在网上看见的图片还宽敞漂亮,妞妞被这里众多的玩具所吸引,忙着四处看以便找到自已最心仪的玩具,看的出来妞妞非常喜欢这里,这比什都重要。由
第一次上个别课对于妞妞来说一切都比较新鲜,妞妞第一次做套圈的作业,不曾想在平常孩子看来很容易做到的一件事对于妞妞这样的孩子来说却是这样的难,平时她玩的套圈玩具圈与杆都比较大因此也较容得套进去,而在课堂上,由于考虑到练习手的精细动作那个圈与杆都比较小,而且是木质的,就给这一行为加大了难度,手眼的协调稍有差错就不能成功地将圈套入杆,这样以来失手的次数一多就给妞妞的兴趣带来一些打击,因而兴趣渐失,如果是我在上课一定会禁不住她的一再哭闹而停止,但
经过近一个星期的训练,进步比较明显地出现在妞妞身上,除了能熟练套圈,还学会了穿线板,做了几天的小小学生,其结果就是不一样呀。一星期后,儿童心理评估专
(三)妞妞求学之
----离家深造
经过了二个月的亲子同训,妞妞终于可以放手自已走了。妞妞自已独自开走真的是事发突然,一晚我们在江边的人行道散步,原本妞妞是只能扶着推车跟着走的,一眨眼的功夫人不见了我们四处一看只见这小东西已经走到五米外的地方双手拉着一个差不多大的小妹妹的手,嘴里不停地说着谁也听不懂的语言,这时妞妞是二岁四个月大,从那天开始妞妞独自走路便一发不可收拾,从坐着宝宝推车来到中心,到能自主行走期间间隔二个月,想来这期间所进行的感统训练功不可没。在之后的几天内妞妞能站在晃动的秋千上听着
经过两个月的陪同亲子同训,妞妞已经同中心的老师建立了深厚的感情,也是时候我该回去上班了,在这两个月中我已经很放心中心的老师会象我一样来爱妞妞,把妞妞完全放手交给中心的老师也是不得已做出的决定,也听老人们说过一句话:孩子是要别人来教的。的确,我太宠妞妞,给她养成一些不好的习惯,老师一直在努力改正她的缺点,经过这段时间的观察也是有所改变,想来想去:与其放妞妞在身边宠着还不如狠狠心让老师用专业的教学来培训她,使她能够将她的潜在能力发展到她能达到的最好状况。即将离开妞妞时的心情是极其痛苦的,为了不影响她的情绪,我只能从门缝里偷偷看妞妞玩耍的背影,我是怀着伤心欲绝的心情离开、也是怀着对未来无限的期望而离开,我知道妞妞一定会在想妈妈而又无法见到时很小声地哭但眼泪却会不断地掉下来,我不敢再看一眼妞妞,那怕只是对着背影,几十岁的人了却躲进无人的楼道里大哭一场,在心里念叨:妞妞妈妈对不起你,妈妈爱你、想你!从此这成了我在心中常常默念的话语。
如此幼小的孩子离开妈妈生活真的是不多见,但想到除了见不到家人外她将会快乐地学习与玩耍、她与老师很亲怩。等到我再次去到中心见到妞妞时她已经成中心的名人了,谁都知道妞妞这个小人儿,见到我的人都说:唉呀,是妞妞的妈妈来了。沾了妞妞的光于是被人注意了一回。
终于有一天中心的博客开通了,
以下是妞妞的第一位老师、也是从始至今给妞妞上感觉统合及认知的个别化训练老师发来最新妞妞学习情况:
训练内容及表现
1.口腔功能训练a、能配合做简单的舌操。
b、能模仿发长音:啊——、鸣——、鱼——。
c、能模仿说:、开门、关门、喂、坐下、站起来、给老师等。
2.指令训练:a、该生在跑步时能听指令“站住”和“抬起头 ”。
b、能听指令把波波池外的小球连续捡8个到波波池里。
3.认颜色: 能跟老师读出“红色”“白色”,但不很清晰。
4.认形状: 能指着圆形并清晰地说出“圆形”。
5.指认身体:能对着镜子指出身体的准确位置,并说出其各自的名称。
6.形状插板:能准确地把圆形4个插进,余3种形状也能慢慢试着插完。
7.拉响板:能左右手各抓住响板两边交替连续拉,并发出响声。
8.写 数 字: 能一边写“
9.拼益智图板:在五块图板上老师拼上3块,其余2块能试着拼上。
10.排列物品:该生一边用手指住脚边位置并说“
1、 踩平衡板:能双手扶住墙壁双脚左右踩平衡板两边摇动20下。
2、 倒立爬: 老师拉住其双脚能倒立往前爬
3、 跳 球: 能不用辅助自跳6下左右。
4、 对墙推球:能对墙推球连续10下。
5、 滑梯推球:能从滑梯上用双手掌撑着梯板滑下并用一只手推面
前的大笼球滚动。
(四)妞妞求学之
----入编宝宝班
2006年秋季开学的时候,妞妞终于结束了散漫的上课方式,同时也有了几个年龄相当的小朋友一起正式入驻宝宝班,新来的官老师小巧玲珑,是这些特殊宝宝们的好朋友,她用心喜欢这些孩子,看得出来,孩子们也喜欢她。秋季开学后,下课时去妞妞的教室陪她玩,她手指一个放在桌上靠墙的一个塑料罐说:“妈妈,吃吃”,我奇怪打开看,原来是些鱿鱼丝,想必是官老师拿来做奖品的吧,真是很用心的老师。呵呵,才上了二天课,她就记住了吃的东西在哪,真是个贪吃的小东西。
这是宝宝班正常的一天课程:
主教老师也是妞妞的语言训练老师:官嫩果
A、上课流程:对上课的流程有了一个比较好的理解,早上吃完早餐后一个一个叫齐小朋友,牵着小朋友的手一同回课室,并学着老师将第一节课的一些用具拿到台面上,上完课后,我们老师会教她把自己用过的教具放好,开始她有些不愿意,慢慢就变得自觉了,有时没叫她收拾,她也自己收;
B、课堂表现:学习自己感兴趣的东西时就很认真,但不太感兴趣的东西时就到处跑,坐的时间不多,学学就想玩了;
C、课前准备: 这一周我们学习《大西瓜》这首歌曲及舞蹈,妞妞兴趣很高,学习得很快,学过的知识和歌曲都记忆得比较好,常常是听到歌曲就能跳出相应的舞蹈,吃饭前或没事干时自己也会哼歌跳舞;
D、言语训练课:会说出“汽车、你好、玉米、面包、喝水、进来、”等比较多的词,发音清楚;妞对句子的表达不是很好,可以说几乎不会用句子来表达,但这段时间来我们发现对于三个字的词她也会表达,很开心!!只是不太流利,对语言的理解挺不错;
E、多媒体课上:表现较好,但对生字的学习似乎不是很感兴趣,不肯学,也许是因为生字的学习没那么有趣,这几周来已学会跳,跳得也比较好;
课外活动时:喜欢与别的小朋友一起做游戏,喜欢帮助别人,
音乐、美术活动:一两周我们学习手操,妞妞不是很积极,特别是中午茶点前做手操,她看到茶点就更没心思做手操了;
其它:妞妞有时比较任性,对于一些上课内容,不喜欢或想玩别的东西时就怎么也不听讲,同时她又很守纪律,中午有时醒来后会安静地在床上玩,如果有别的小朋友在吵,她还会伸出食指放在嘴前做出让别人不要吵的姿势,这小家伙还当起了小老师呢;
学校表现:
A、饮食方面——
※ 饮食正常,不挑吃,有时想自己吃,让她自己吃她就玩,所以我们常常是让她吃饱了再让她自己吃;
B、如厕方面——
基本上是要老师协助才能上厕所,不会自己脱裤子,现在已会穿裤子,但如果有上厕的需要,会表示。
妞妞在省康训练已经有一年了,在老师的精心培育下进步神速,老师把每星期妞妞的训练卡通过邮件的形式传给我让我知道妞妞每天的进步,很开心的时刻就是当收到老师传来的每周训练卡,每一张训练卡都告诉我:妞妞又长本事了!
说给妞妞的话:
我应该拿什么来爱你我的宝贝,你就象铺在我的人生旅途布满荆棘的一段路程,有两条路可走:1、我可以选择逃避,我不用付出任何,只是我将终生遗留在心中的是伤痛与不安,永远没有彼岸。2、我可以选择勇敢闯关,将要不惜刺骨的伤痛与无尽的煎熬,最后到达的彼岸是鸟语花香,虽然没有理想中的美妙绝伦,却也是意料中的清新宜人。妞妞别怕,我们不能逃避,我们正在走的路是比较多艰辛与坎坷,但我们必需这样走过,我只能以这样的方式来爱你——我的妞妞,虽然前路遥远而又坎坷,我们必需付出才能得到,我们共同努力,我们一定坚持走到彼岸,在我的心目中你是一个多么有灵动气息的孩子,只是上天给了你一支多余的翅膀,让你不能高飞、让你与众不同,但是我爱你。
我们在寻找奇迹的踪迹,奇迹也许离我们已经不远了,再坚持一步就会出现。
蜗牛散步(转载引用)
上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。
我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次总是挪那么一点点。
我催牠,我唬牠,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说: [人家已经尽了全力!]
我拉牠,我扯,我甚至想踢牠,蜗牛受了伤,它流着汗,喘着气,往前爬真奇怪,
为什么上帝要我牵一只蜗牛去散步?
「上帝啊!为什么?」 天上一片安静。
「 唉!也许上帝去抓蜗牛了!」好吧!松手吧!
反正上帝不管了,我还管什么?
任蜗牛往前爬,我在后面生闷气。
咦?我闻到花香,原来这边有个花园。
我感到微风吹来, 原来夜里的风这么温柔。
慢着!我听到鸟声,我听到虫鸣,
我看到满天的星斗多亮丽。咦?
以前怎么没有这些体会?我忽然想起来,
莫非是我弄错了!原来上帝是叫蜗牛牵我去散步。
你找到你的蜗牛了吗?偶尔出去散散步吧!
2006年12月
来自编者的话:这是五年前妞妞妈妈的一篇文章,现在的妞妞已经是一个一年级的小学生啦,出落的亭亭玉立。
谁说唐宝就是白痴?就是傻瓜?我们的孩子就是要挑战这些歧视的字眼!因为有我们唐宝的存在才让世人知道原来人有聪明与不聪明之分,唐宝的聪明就是不与人做无谓之争:我们豁达温顺容易满足;我们直率天真容易快乐;我们温文尔雅懂得礼貌;我们善良温厚懂得人情世故;这些是否作为普通人的你也应该要向我们学习呢?
呵呵,我是唐宝的妈妈,我为我的孩子自豪,为我认识的所有孩子自豪!
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